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Kärnten -- Besonderes von Eltern für Eltern
Mein Sohn
Mein Sohn ist 10 Jahre alt, im Alter von 3 Jahren wurde Neurofibromatose Typ 1 und mit 6 Jahren Asperger-Autismus diagnostiziert.
Die NF wurde von der Humangenetik als „leichte Form“ bezeichnet, gesundheitlich traten bisher keine Schwierigkeiten auf.
Probleme gibt es durch mangelnde Aufmerksamkeit und Konzentration, Verhaltensauffälligkeiten, bei Veränderungen und vor allem
im sozialen Bereich (Kommunikation, Kontaktaufnahme, Regeln, Umgang mit Kritik & Frustration). Aus diesen Gründen ist es schwierig,
Kontakte zu anderen Kindern außerhalb der Schule aufzubauen.
Mein Sohn besucht ein SPZ, es sind 9 Kinder in der Klasse mit 2 Lehrern – eine Volksschule mit viel höherer Schülerzahl pro Klasse wäre
aufgrund der damit verbundenen Flut an Reizen nicht möglich. Lernschwierigkeiten hat er nicht, er wird nach Volksschullehrplan unterrichtet.
Ich würde mich freuen, Kontakt zu Eltern und Kindern mit derselben Diagnose zu bekommen – um Erfahrungen auszutauschen und für gemeinsame Unternehmungen.

Wir sind südlich von Wien zuhause.

Gabriela

gf2352@yahoo.de
LORENZ
Vielleicht haben andere Eltern ähnliche Erfahrungen mit Schulintegration gemacht:
Wenn man das Glück hat, dass nach einer Hirnblutung bei der Geburt eines Kindes, kaum eine Beeinträchtigung bleibt und es "nicht sichtbar" ist, dass da was war vor 12 Jahren - dann bewegt man sich in einer eigenartigen "Grauzone", wo man mit Sorgen betreffend Schulzeit, Entwicklung etc.. ziemlich alleine dasteht.
"Vermutlich nach mechanischer Einwirkung bei der Geburt" .... so steht es im Arztbericht des AKH Wien, bekam unser Sohn Lorenz im Jänner 2000 einen Tag nach seiner Geburt plötzlich Schreikrämpfe und anschließend einen Herzstillstand. Nur durch Zufall bemerkte ich diese akute Notsituation und Lorenz konnte rasch intubiert werden. Erst im AKH wurde festgestellt, dass ein ganz gesunder Prachtbursche eine Gehirnblutung im Kleinhirmbereich aufwies. Die Folgen waren ein vermindeter Muskeltonus und eine gravierende Gleichgewichtsbeeinträchtigung. Selbst eine dauerhafte Drainage der Gehirnflüssigkeit blieb ihm erspart.
Eine wunderbare Begleitung durch das Team des Ambulatoriums Zwettls, unserer kompetenten Frühförderin und einer großen Palette von Therapiemöglichkeiten machten eigentlich für uns "ein Wunder" möglich. Lorenz besucht nun die erste Klasse der Hauptschule (kein Integrationskind mehr und normaler Lehrplan), er absolvierte die Volksschule - als Integrationskind - nach normalem Lehrplan. Er ging und geht mit Begeisterung in die Schule. Nun ist er leistungsmäßig ein "Durchschnittskind", für uns ist er ein Wunderkind! Seine Gleichgewichtseinschränkungen werden von engagierten Lehrern berücksichtigt - natürlich kann er nicht alles was jetzt andere können - nur wer Ahnung hat, bemerkt die Gleichgewichtsbeeinträchtigung.
Nun das große ABER:
Da wird am Ende der 4. Klasse VS ohne Information der Eltern das Kind einem externen "Spezialisten?!?! vorgestellt, der eine Wissensüberprüfung unseres Kindes veranstaltet. Alles gesetzlich wohlverordnet. Ohne sich zu erkundigen wie das Kind gestartet ist als Integrationskind (motorische Einschränkung, wackelndes Gangbild, verzögerte Mundmotorik aufgrund fehlendem Muskeltonus, langsameres Arbeitstempo etc..) - das interessiert Gesetzgeber/Staat/Pisaspezialisten etc.. nicht! Es herrscht kein Interesse am ganzheitlichen Sein eines Kindes egal ob mit oder ohne Einschränkung. Nicht einmal ein persönliches Gespräch mit dem "Bewerter, Beurteiler, Spezilaisten" hat es gegeben. Lorenz sollte mit 3 in Mathematik und 3 in Deutsch von seinen langjährigen Lehrerinnen nach "normalem VS-Lehrplan" beurteilt werden. Nach dieser "Wissensüberprüfung" kam der Herr Schulinspektor persönlich in die Schule und "verordnete" eine Notenherabstufung in diesen Fächern auf 4! Keinen interessiert die Geschichte (eigentlich für uns eine Wundergeschichte) dahinter, diese großartige Steigerung. Hr. Schulinspektor meinte er käme uns noch entgegen nach der Spezialistenbewertung! Da wird einfach beurteilt ohne fundiertes Grundlagenwissen über Kinder mit besonderen Bedürfnissen.
Ein Gespräch mit dem Hr. Schulinspektor diesbezüglich war absolut wertlos. Eine Leistungsbeurteilung eines einzelnen einer ganzen Klasse ... na wie PISA halt.
Seine Klassenlehrerinnen und auch der Direktor der Schule haben uns aber immer mental unterstützt!
Seit Schuleintritt habe ich viele Eltern getroffen, die diesem starren Schulsystem in Verbindung mit Förderung ihrer Kinder (nicht nur Kindern mit besonderen Bedürfnissen) hilflos und ausgeliefert gegenüber stehen und auch oft über nicht funktionierende Integrationsmodelle verzweifelt sind.
Den Schulen werden seitens Gesetzgebung für gelebte, sozial wertvolle Integrationsmodelle, keine oder zuwenige geschulte Integrationspädagogen zur Verfügung gestellt. Es gibt ja nicht einmal Modelle wo wir Eltern dem Abhilfe schaffen könnten, indem wir selber einen Intetrationspädagogen mitfinanzieren. Hier ist meiner Meinung nach der Gesetzgeber gefragt um jedem Kind in seiner Heimatgemeinde bestmöglichste Schulintegration zu bieten.
Es gibt diesbezüglich nämlich eine Modellrechnung: 1 Kind in einer Landschulklasse nicht integrierbar (zu teuer!!), 3 Kinder sind eine Integration "wert" -sonst gibt es nur die Möglichkeit für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen in die fast 30km weit entfernte Bezriksstadt "täglich" zu pendeln. Was das bedeuten kann, je nach Situation eines Kindes -wissen viele sicherlich!
Nicht Lehrer, Pädagogen ... sind hier verantwortlich -diese können nur in einem engen, starren, verordneten Korsett agieren - sondern die Gesetzgebung agiert hier falsch. Die leistungsoptimierten, nach Zahlen messbaren Ergebnisse, möchte Politik sehen - und gesetzliche Entscheidungen werden hier absolut ohne die betroffenen Eltern gefällt!!!
Persönliches Fazit: Es ist nicht genug, dass unser Sohn einen "Geburtsunfall" überlebte, es genügt nicht, dass er wie durch ein Wunder ein selbstbestimmtes, vermutlich "ganz normales" Leben führen kann - sondern er muss beweisen, dass er es "Wert" ist normal zu sein.

Viele Grüße und über Meinungsaustausch würde ich mich freuen.
Marianne Graf
mariann.graf@langschlag.net
NIKLAS
Nach einer völlig komplikationslosen, schönen Schwangerschaft wurde unser Niklas am 11. Februar 2007 in der 41 SSW geboren. Ein Sonntagskind und scheinbar völlig gesund. Ganz unerwartet hatte Niklas jedoch plötzlich am 5. Lebenstag eine starke Gehirnblutung. Wir waren zu dem Zeitpunkt zum Glück noch im Krankenhaus. Dann ging alles rasant. Notoperation im LKH Graz, zwei unglaublich harte Wochen kämpfen auf der Intensivstation, dann noch gute drei Wochen auf der Intensiv im KH Oberwart und dann gleich anschließend vier Wochen Frührehabilitation in Deutschland, Vogtareuth. Auf der Suche nach der Ursache der Gehirnblutung wurde festgestellt, dass Niklas Hämophilie B hat, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: er hat eine starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt. Aber unser Sonnenschein hat ordentlich Lebensmut den er Tag für Tag beweist. Er ist ein echter Kämpfer mit einem ansteckenden Lachen und einer verrückt guten Laune. Und er macht immer wieder kleine Fortschritte, die uns Mut machen.

Wer mehr über Niklas lesen möchte ist herzlich eingeladen bei seinem Blog vorbeizuschauen: www.niklaskainz.blogspot.com

 

Gerne kann man uns auch per Mail (tanja.pipal-kainz@aon.at) kontaktieren.

VANESSA
Hallo!
Mein Name ist Vanessa, ich bin 4 Jahre alt und habe Spina Bifida mit Hydrocephalus. Ich habe Skoliose mit 60 Grad. Ich bin schon an der Hüfte operiert worden und bekomme das Metall das mir eingesetzt wurde bald wieder heraus.
Ich kann nicht gehen und auch nicht sehr viel sprechen. Meine Mama hat durch Zufall im Internet ein Therapiegerät (www.gigermd.com) gefunden, das mir helen kann vielleicht doch gehen zu lernen und mehr Muskeln zu bekommen.
Das Gerät kommt aus der Schweiz. Deswegen sind meine Mama, mein Papa und ich in die Schweiz gefahren und ich habe das Gerät gleich ausprobiert. Dieses Therapiegerät ist ganz toll und kann mir bestimmt helfen gehen zu lernen, aber leider kostet es sehr viel Geld.
Auf diesem Wege wollte ich um Unterstützung bitten, damit mir meine Mama und mein Papa dieses Gerät kaufen können, weil ich ja jeden Tag damit "trainieren" muss.

Danke Vanessa

s.knabl@pptv.at
MARC
Mein Sohn Marc ist jetzt (2009) 6 Jahre alt. Marc leidet an einem Gen Defekt der Chromosomen 3 und 4.
Wir wissen bis heute nicht, was das ist. Er kam 4 Wochen zu früh auf die Welt, hatte während der Geburt einen Sauerstoffmangel und wurde sofort nach der Geburt auf die Frühgeburten Intensivstation gebracht.
Ich erfuhr zwei Tage danach, dass Marc weder sitzen, krabbeln noch gehen wird können. Er wird nicht sprechen und nie selbst essen oder trinken.....
Es war ein Schock für mich, noch dazu, da ich alleine war mit Marc. Ich habe fast 2 Jahre gebraucht zu akzeptieren, dass Marc behindert ist. Ich habe dann durch einen eigenen körperlichen Unglücksfall (ich hatte einen Tumor am Darm) gemerkt, wie sehr er mich braucht und noch mehr wie sehr ich ihn brauche und habe mein ganzes Leben umgekrempelt. Ich habe Therapie gemacht, habe nichts unversucht gelassen uns beide wieder auf Vordermann zu bringen.
Und ich habe es geschafft ..... wir haben ein schönes Leben.
Marc kann zwar noch nicht sprechen und geht noch nicht alleine aufs WC, aber es wird.
Wenn ihr wissen wollt, was wir alles gemacht und versucht haben, dann meldet euch. Steht aber zu der Behinderung unserer Kinder, es ist etwas BESONDERES, das und GEGEBEN wurde und wir machen das Beste daraus.

Ich bin gerne für alle da, die einmal ein Tief haben oder einfach nur reden wollen....
Na dann Kopf hoch ung hoffentlich bis bald

Monika und Marc
monika.fabian@gmx.at
MELVIN
Mein Sohn Melvin ist jetzt 3 Jahre alt, ihm fehlt der linke Unterarm, ein Teil vom Ellbogen ist noch dran. Seit seiner Geburt habe ich und meine Großmutti seine komplette Garderobe auf seine Besonderheit hin abgeändert. Ich habe bis jetzt alles aufgehoben und ich frag mich wofür? Ich würde mich sehr freuen, wenn es unter den Lesern jemanden gäbe, der für diese Kleidung Verwendung hätte bzw. jemanden weiß und weitervermittelt. Bei Interesse kann ich auch gern ein paar Fotos zusammensuchen, die als Beispiele dienen. Die Kleidung selbst lagert momentan bei meiner Mutter in der Steiermark - ich bin in Niederösterreich zuhause.

Ich habe Leiberl, Strickpullis, Strickwesten, Jacken aller Art, Skioveralls, Hemden, Sweaters, usw. in den Größen 62 bis 92.

tanja_paetzel@web.de
LAURIN und NIELS
Hallo meine Name ist Kerstin und ich bin die Mama von zwei besonderen Kindern.
Mein Sohn LAURIN kam am 12.10.2004 als völlig gesundes Baby zur Welt. Als er mit sieben Monaten noc nicht sitzen konnte, ging ich mit ihm zum Kindersrzt. Ich sollte "nicht so ungedulgi" sein hieß es, das "werde schon noch kommen". Mit zehn Monaten wurde seine Besonderheit als "dystone Bewegungsstörung" bezeichnet, mit 14 Monaten und nach einem unauffälligen MR als "Cerebralparese" und zwar eine linksbetonte Disparese.
Zwischen der "dystonen Newegungsstörung" und der "Cerebralparese" liegen Monate unterschiedlicher Diagnosen und Behandlungen, angefangen bei einer "Kalziumstoffwechselstörung" (die er nicht hat), einer sehr teuren Aminosäurensubstitution und der Diagnose "wird schon noch werden". Wir waren in dieser Zeit sehr allein und sehr unsicher.
Im Dezember 2005 (Laurin war 14 Monate) wurde uns dann mitgeteilt, dass er nie selbser sitzen bzw. niemals gehen oder aufstehen würde (23.12.2005). Wir waren am Boden zerstört. Dieses wunderbare Kind, das bereits in Zwei-Wortsätzen redete und sich gerade eine zweite Zeitform (die Zukunft) erarbeitete sollt niemals gehen können.

Doch dann überwog die Entschlossenheit, die Verzweiflung. Wir suchten die beste Physiotherapeutin, Ergotherapeutin,...
Heute ist Laurin fast vier. Er kann sich selber aufsetzen und selber sitzen, er kann aufstehen und mit Hilfe eines Kay-Walkers so schnell laufen, dass man selber mitlaufen muß um ihn einzufangen. Er redet wie ein Erwachsener und laut Auskunft seiner Ärzte hochbegabt. Aber die Hauptsache ist, er ist ein fröhliches, selbstbewußtes Kind, das viel lacht und das sich für alles interessiert.
Ich sucher derzeit für ihn eine Volksschule im Raum Graz und würde mich über einen Erfahrungsaustausch mit Eltern in Bezug auf Schule und Kindergarten sehr freuen.


Unser zweiter Sohn ist NIELS. Er wurde am 16.11.2006 mit Notkaiserschnitt entbunden, weil ich das ganze Fruchtwasser auf Grund einer Streptococcen Infektion verloren hatte. Er kam sofort mit einer Sepsis auf die Intensivstation, wo er dann auch sieben Wochen blieb (davon 3 beatmet). In dieser Zeit voller Hoffen und Bangen kamen immer neue Diagnosen, die wir so nebenbei erfuhren ("er kann schlecht trinken, naja kein Wunder mit der Gaumenspalte" - hatten wir vorher nicht gewußt). Ihm fehlte auch eine Niere und er hört und sieht schlecht.
Mit acht Wochen wurde er entlassen mit dem Hinweis, dass seine Lunge noch immer deutlich zu klein sei, und jeder Infekt eine Lungenentzündung bewirken kann und wir "aufpassen" sollten.
ALs Niels 8 Monate war, war er immer noch erst 56 cm groß und wog 4,5kg. Nach einem MR im November wußten wir auch warum: Er war ohne Hypophyse geboren (=Empty-Selle Syndrom). Das heißt, er produziert weder Wachstumshormone, noch Schilddrüsenhormone noch körpereigenes Cortison. Alle diese Hormone werden ihm jetzt von uns substituiert (teilweise als Tablette, weilweise jeden Abend gespritzt). Seitdem ist er 12cm gewachsen und hat 2,5 kg zugenommen.
Er hat eine Brille, seine Schwerhörigkeit hat sich mittlerweise fast ausgewachsen und seine Lunge hat kräftig nachgezogen. Seine Gaumenspalte wurde verschlossen und seine Leistenhoden herunteroperiert.
Wir hoffen, dass er nun die Chance kriegt, sich wie ein ganz normales Kind zu entwickeln. Da dieses Syndrom sehr selten ist (1 auf 1 Million) würde ich mich freuen, falls es jemanden gibt, dessen Kind ähnliches durchgemacht hat, wenn er mit uns Kontakt aufnimmt.

Kerstin
K.Jandl@gmx.at
JULIA
Unsere Tochter heißt Julia,sie ist am 20.01.1999 geboren, sie geht momentan in eine 2. Klasse Volksschule in 1020 Wien und ist ein Integrationskind.
Mit 8 Monaten ist dem Kinderarzt erstmals aufgefallen, dass mit Julia etwas nicht "stimmt", da sie noch nicht sitzen konnte, bzw. sie erst mit 27 Monaten zu gehen anfing.
Ich ging dabei einer daraufhin mit Julia zur Frühförderung ins Zentrum für Entwicklungsförderung in die Langobardenstraße in Wien und es folgten viele UNtersuchungen bzw. Therapien z.B.: Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie und heilpädagogisches Reiten.
Julia machte nur sehr kleine Fortschritte und ich war sehr verzweifelt, da wir keine Diagnose hatten, was Julia eigentlich fehtl. Prof.Dr.Seidl im AKH stellte schließlich fest, dass Julia einw winziges Chromosom fehlt und , dass das eben solche Auswirkungen hat.
Julia kann schon etwas lesen, rechnen und schreiben geht nicht so gut. Da sie als einziges Kind mit normal entwickelten Kindern zusammen ist, spürt sie, dass sie "anders" ist, als andere Kinder.
Sie weint oft und fühlt sich nicht wohl in der Schule, sie leidet sehr darunter, dass sie keine Freundin hat in der Klasse.
Ich bin momentan auf der Suche nach einem geeigneten Schulplatz für unseren SCHATZ.

Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsausstausch freuen, bzw., wenn mir jemand Tipps und Ratschläge betreffend GEEIGNETER SCHULPLATZ geben könnte.

Waltraud
Christian.freisleben@aon.at
MATTHIAS
Unser Sohn Matthias ist am 24.3.2006 mit Komplikationen aber gesund zur Welt gekommen. Bis 3 Monaten dachten wir, es sei alles in Ordnung, bis er dann Anfälle bekam und diese bis zu 20 mal am Tag. Wir sind sofort nach Linz in die Kinderklinik gekommen und rasch stand fest, dass er Epilepsie hatte. Matthias hatte einen sehr großen Entwicklungsrückstand, war sehr schwach und hatte eine Rindenblindheit, das heißt, seine Augen sind zwar in Ordnung nur sein Gehirn konnte nichts verarbeiten. Monate später wurde dann auch noch eine Stoffwechselerkrankung(D-2 Hydroxyglutarazidurie) festgestellt, die leider sehr selten ist und Ärzte nicht viel Erfahrung damit haben insg. 60 mal weltweit und unheilbar. Leider ist bei dieser Erkrankung die Epilepsie sehr ausgeprägt und bei Infekten sind wir jedes mal im Krankenhaus. Matthias  hat jetzt schon 3 Medikamente da die Epilepsie immer ausgeprägter wird, da erschon bis zu 50 Anfälle pro Tag hatte. Er ist sonst ein sehr zufriedenes, braves und sehr aktives Kind.
Wenn sie ein Kind mit Epilepsie oder dieser Stoffwechselerkrankung haben, dann melden sie sich bitte. Ich würde gerne Erfahrungen austauschen.

Theresa
Eibl@gmx.net
KATHARINA
Meine Tochter Katharina ist 8 Jahre alt und ist nach einer Herzoperation /12/1998) inkomplett querschnittgelähmt. Die Therapien in Österreich brachten nicht den Erfolg, den ich mir gewünscht hätte. So kam ich im Oktober 2001 schließlich zu Prof. Kozijavkin in der Ukraine. Zu diesem Zeitpunkt konnte Katharina nicht einmal angelehnt sitzen. Entgegen aller ärztlichen Prognosen erlernte sie in der Ukraine Sitzen, das Stehen (mit Anhalten) und läuft mittlerweile mit einem Rollator und kann stehen, wenn sie sich mit dem Bauch anlehnt. Wir waren bisher 12 Mal in der Ukraine zur Behandlung.
Da ich von dieser Therapie so begeistert bin, habe ich mich in Absprache mir Prof. Kozijavkin entschlossen, ein Kontaktbüro zur Anmeldung und Information zur Therapie in der Ukraine aufzubauen. Es ist unter folgender HP erreichbar: www.kontakt-reha-kozijavkin.com

MMag. Natascha Schuster
natascha.schuster@inode.at
SABRINA
Sabrina wurde am 19.03.1999 in der 26. SSW geboren. Sie hatte eine starke Gehirnblutung. Dem entsprechen ging es ihr sehr schlecht und es stand lange nicht fest, ob sie das überleben wird. Nach 2 Monaten bangen bekam Sabrina ihren Ventrikelshunt und sie erholte sich sehr rasch von dem hohen Hirndruck. Sogar die Medikamente gegen die Krampfanfälle konnten langsam abgesetzt werden. Nach 3 Monaten Intensivstation konnten wir Sabrina endlich nach Hause nehmen. Sabrina hatte von Anfang an Bewegungstherapie und zusätzlich Alternativ Methoden. Sie lernte mit 2 Jahren frei zu gehen, zwar auf den Zehenspitzen, aber selbstständig. Das war für uns wie auch für die Ärzte ein Wunder, da die Zukunftsprognose aufgrund der Hirnblutung sehr schlecht war.
Heute ist Sabrina ein 8 jährignes Mädchen mit einer wunderbaren Sprachkompetenz und so genannter spastischer Tetraparese. Nach mehrmaligen Botolinumtoxin plus Therapiegipse wurde uns jetzt zu einer Operation geraten, da sich Oberschenkel und Unterschenkel durch ihren massiven Einwärtsgang verdreht haben.

Wir würden uns sehr freuen über Berichte von Eltern deren Kind das schon hinter sich gebracht hat. Selbstverständlich freuen wir uns über jeden, der mit uns Kontakt aufnehmen möchte um sich auszutauschen. Sabrina hat uns gezeigt, dass es Wunder nicht nur in der Bibel gibt sondern sich jeden Tag zutragen.

Marion und Thomas
thomas.schnaitt@chello.at
MAMA SABINE
Mein Name ist Sabine Holzer, da ich selbst ein Elternteil eines betroffenen Kindes bin, möchte ich einen kurzen Erfahrungsbericht abgeben. Direkt in der Landes-Frauen- und Kinderklinik Linz wurde mir ein spezieller Bandagist zur Versorgung meines Sohnen empfohlen, oder besser gesagt vorgeschrieben, denn auf Nachfrage warum nicht mein Bandagist die Vorsorge durchführen dürfe wurde mir gesagt es sei nicht erwünscht, dass sich die Patienten ihren Bandagisten selbst aussuchen (angeblich Anordnung von Dr. Tews). Das ist aber sehr schade, denn ich war mit meinem jetzigen Sanitätshaus wirklich sehr zufrieden, eine so zuvorkommende, kompetente und einfühlsame  Beratung habe ich bis jetzt noch niemanden erhalten. Nichtsdestotrotz bin ich ein aufgeschlossener Mensch und dachte mir gut man kann ja alles mal probieren, aber im Nachhinein muss ich sagen, ich bin noch nie so von oben herab behandelt worden von einer Qualifikation von diesem Personal kann wohl keine Rede sein auf Produktfragen bekam ich keine zufrieden stellenden Auskünfte. Ich war froh als mein Aufenthalt in dieser Institution zu Ende war, ich wieder zu meinem Bandagisten gehen konnte. Darum wäre es sicher gut diese Firma in ihre Linkliste aufzunehmen, um auch anderen die Möglichkeit zu geben von diesen Vorteilen zu profitieren.

Bandagist Schaper Linz
Scharitzerstr. 10, 4020 Linz, Tel.: 0732/656046


www.schaper-bandagist.at
info@schuheinlagen.at

MAXIMILIAN
Unser Maximilian wurde am 9.7.2005 mit dem sog. Larsensyndrom geboren. Bei der Schwangerschaft war anscheinend immer alles in Ordnung. Auch die Ultraschalluntersuchung ergaben keine Auffälligkeiten. Jedoch nach der Geburt war sofort klar, dass unser Maxi nicht gesund ist. Er hatte diverse Luxationen (Hüft, Kniegelenke, Klumpfüße), eine Gaumenspalte und seine Hände waren auffällig (lange Finger, flacher breiter Daumen). 9 Tage nach der Geburt kamen wir für 6 Wochen nach Speising. Maximilian wurde an einer sog. Overhaedextension "aufgehängt" (mit Hilfe von Gewichten wird unter ständigem Zug versucht die Fehlstellungen zu korrigieren. Anschließend Gips- und in weiterer Folge Schienentherapie........
Mittlerweile ist Maximilian 18 Monate. Er kann aufgrund seines schwachen Muskeltonus noch immer nicht alleine sitzen. Auch krabbeln oder gar stehen ist nicht möglich.
Momentan sind wir im AKH (Stoffwechselambulanz) in Behandlung. Alles sehr langwierig und wenig erfolgreich, da dieses Syndrom so selten ist und keiner wirklich Erfahrung damit hat.
Vielleicht finden wir auf diesem Weg Eltern mit ähnlichen Erfahrungswerten. Wir würden uns sehr über mails freuen.

Manuela, Manfred und Maximilian
manfred.fuchsluger@aon.at
ALINA
Unsere Alina kam am 06.06.2003 als Wunschkind zur Welt. Die ersten 7 Monate waren voller Freude und Glück. Ich dachte, dass alles so perfekt ist - ein schönes Haus, toller Job,... Ich wurde sehr schnell eines besseren belehrt. Alina bekam Anfälle (Sekundenanfälle), damals sagte man uns es sei eine Säuglingsepilepsie die ab dem 3. Lebensjahr aufhört (Leider die falsche Diagnose). Sie hatte bis zu 15 Anfälle am Tag, beim piepsen der Mikrowelle oder, wenn jemand Tschüss gesagt hat u.s.w. (tonische Anfälle). Es war für uns die ein paar Monate. Alle Eltern die an Epilepsiekrankes Kind haben, wissen wie schwer es ist sie zu behandeln, wenn man nicht einmal weiß, welche Form der Epilepsie. Alina hat ein Gang Ataxie, eine erhebliche Entwicklungsverzögerung, sie kann ca. 7 Wörter sprechen aber der passive Wortschatz ist vorhanden. Der weibliche Chromosomensatz ist in Ordnung z.Z.t. wird eine Gen-Analyse durchgeführt. Es wurden auch schon 2 MRT´s durchgeführt bis heute haben wir noch kein Gespräch mit einem Arzt gehabt, der uns einmal die MRT Bilder erklärt. Ich habe immer bei den Ärzten das Gefühl, dass Alina nur ein Kind von vielen ist (ist sie ja auch), aber für uns ist sie alles. Bis heute haben wir noch keine Diagnose. Nach einigen forschen in Büchern und im Internet bin ich der festen Überzeugung, dass sie eine Kleinhirnschädigung hat, dass würde auch zu ihrem Krankheitsbild passen. Die Ärzte macht es nicht verrückt, nicht zu wissen was sie hat - aber mich. Ich soll mich damit abfinden, aber womit?? Wenn ich nicht weiß, was Sie hat, was ich tun kann, vielleicht gibt es ja doch Medikamente?? Alina ist jetzt seit einem Jahr Anfallsfrei, aber die Aufzeichnungen (AKH) zeigen das sie noch eine erhöhte Anfallsbereitschaft hat. Medikamentös haben wir alles ausgetestet, wir wollen jetzt eine ketone Diät probieren. Unsere Alina sieht aus wie ein Engel, und sie ist auch einer.
Sie ist harmoniebedürftig (Kuschelmonster), ist lieb zu allen und hat eine unheimliche Anziehungskraft auf andere Menschen. Im April 2005 kamen unsere Zwillinge zur Welt (beide gesund). In unserem Leben gibt es kaum nach Pausen und Ruhe, aber trotz der ganzen Hektik ist es auch sehr schön 3 Kinder zu haben (außer Nachts). Unsere Freunde haben alles gesunde Kinder und mir fehlt der Austausch zu Mütter die Wissen wovon ich spreche, wenn ich sage, dass mich der Schmerz niederdrückt, wenn ich andere gesunde 3 jährige Mädel`s sehe. Alina bekommt Ergo-Musik-, Reittherapie und Frühförderung.
Ich würde mich über Austausch mit anderen Eltern freuen.

Birgit
birgit.mann@aon.at
BJÖRN
Jeder von uns hat sich wahrscheinlich schon einmal vorgestellt, wie es wohl ist, ein behindertes Kind zu haben. Ist es schön? Ist es traurig? Hart oder einfach? Wer sich ein Kind wünscht, der hofft natürlich, dass es gesund zur Welt kommt und auch gesund bleibt. Doch wer kann sich das schon aussuchen? Das Leben ist, wie es ist und man kann sehr glücklich werden, auch wenn es einem nicht immer so erscheint.

Doris Stommel-Hesseler weiß, wie es ist, ein behindertes Kind zu haben. Ihr Sohn Björn ist seit seiner Geburt behindert, weil er zu wenig Sauerstoff bekam. Doch für seine Mutter ist er kein Schicksalsschlag, sondern ein Geschenk. Denn Björn ist der Einzige von Drillinge, der überlebte. Seine beiden Geschwister starben nach der Geburt, die zehn Wochen zu früh begann. Die kleine Familie war überglücklich, dass ihnen nicht alle Kinder genommen wurden, sondern dass ihnen ein kleiner Sonnenschein blieb. Als Björn 1981 geboren wurde, war er nur 34 Zentimeter groß und wog gerade 1000 Gramm. Heute ist der spastisch behinderte Björn ein junger Mann von 25 Jahren, der das Leben liebt. Im Jahr 1999 musste er sich einer schweren Operation unterziehen, da sich infolge einer Skoliose sein Körper verkrümmte, er wurde schief. Seit der Operation lebt Björn mit zwei Titanstangen im Rücken, vom Nacken bis zum Steiß. Seine Bandscheiben wurden völlig entfernt. Er sitzt zwar im Rollstuhl und kann sich kaum bewegen, aber durch diese Behandlung wurde seine Wirbelsäulenverkrümmung behoben und er hat nun keine Schmerzen mehr.
Björn führt ein Leben wie andere auch, er fährt täglich zur Arbeit und freut sich, wenn er seine Freizeit mit guten Freunden verbringen kann. Er arbeitet im Förderbereich der Lebenshilfe-Werkstatt in Much-Bövingen. So ist eine seiner Aufgaben z.B. das Holen und Bringen von Material aus bzw. in den Arbeitsbereich. Wenn der junge Mann nicht arbeitet, dann verbringt er seine Zeit gerne beim CVJM (christlicher Jugendverband), geht gerne ins Kino oder auch in die Diskothek. Dabei ist er zwar auf die Hilfe anderer angewiesen. Diese bekommt er jedoch von Freunden und vielen anderen lieben Menschen.

All diesen Menschen möchten Björn und seine Mutter Doris danken, für die Hilfe, Unterstützung und Zuwendung. Das tun sie mit ihrem Buch „Ein Lächeln vielleicht“. Zusammen haben die beiden kleine Gedichte und Geschichten über und aus Björns Leben geschrieben. Es ist keine Leidengeschichte, die präsentiert wird, viel eher lassen sie das Buch sprechen über einen jungen Mann, vom den ein Strahlen ausgeht und der sein Leben liebt.
Björn und sein Neffe Elias


Der Buchtipp: "Ein Lächeln vielleicht"
Doris Stommel-Hesseler, Verlegerin und Buchautorin, hat sich ein verständnisvolleres Zusammenleben von behinderten und nicht behinderten Menschen zum Ziel gesetzt.
Doris Stommel-Hesseler ist selbst Mutter eines körperlich behinderten Sohnes namens Björn, der 1981 geboren wurde.
Wie es ist, als behinderter und nicht behinderter Mensch gemeinsam durchs Leben zu gehen, beschreiben Björn Stommel und seine Mutter in ihrem gemeinsamen Buch „Ein Lächeln vielleicht“. Sie nehmen die Leser ein Stück weit mit: nachdenklich-besinnlich, heiter und lebensbejahend. Beschrieben wird, wie Björn mit Energie und Lebensfreude sein Leben mit Behinderung meistert.
Der Jugendschriftenausschuss des Bayerischen Lehrer- und Lehrerinnen-Verbandes (BLLV) empfiehlt das Buch und schreibt dazu: „Über das Vorwort erfahren wir den Anfang und mit Bildern erleben wir die Entwicklung. Bereits das Inhaltsverzeichnis kündigt die Themenschwerpunkte an, die allesamt wirkliches Leben bedeuten, Leben mit Höhen und Tiefen, ... Den Autoren, den Gestaltern, ist es in vortrefflicher Weise gelungen, Erfahrenes mit tiefem Sinn spüren zu lassen in tief empfundener gelassener Heiterkeit, die bestärkt und stärkt.
Stommel Björn; Stommel-Hesseler Doris:
Ein Lächeln vielleicht.
Doris-Verlag, 2005, ISBN 3-00-013569-3,
Das Buch ist erhältlich im Buchhandel oder zu beziehen beim:
Doris Verlag
Mittelsaurenbach 3
53809 Ruppichteroth
Tel. u. Fax. Nr.:  02295/903658
E-mail: DoSto-He@t-online.de

SEBASTIAN
Liebe Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen!
Ich bin Mutter von einem 4 jährigen Buben mit einer seltenen Chromosomenanomalie.
Sebastian hat sehr schlechtes Zahnmaterial mitbekommen, so sind alle seine Zähne schwer kariös und bis auf den im Zahnfleisch befindlicher Teil herausgebröckelt.
Mein größtes Problem ist es mich zu entscheiden, ob die Zähne entfernt werden sollen (Rat der Schulmedizin aufgrund der hohen Keimbildung im Mund), oder ob ich warten soll bis die zweiten nachkommenden Zähne die kariösen Zahnreste heraus stoßen, wie mir alternativ Mediziner raten.
Bis dato hat mein Sohn keine Schmerzen und ich tendierte dazu die Zähne als Platzhalter zu belassen, bin mir jedoch nicht sicher, ob ich durch diese Haltung eher schade als nutze.
Wer hat Erfahrungen zu diesem Thema und kann mir diese zukommen lassen?

Kornelia
klaurin@chello.at
DANIEL
Wie sagt man so schön die Hoffnung stirbt nie. Unser Sohn Daniel ist jetzt 19 Monate alt .Er ist überdurchschnittlich Intelligent was wohl so eine Art tausch für den körperlichen Defizit ist. Bei all meinen Untersuchungen beim Frauenarzt war immer alles in Ordnung, doch am 25.06.2004 als Daniel zur Welt kam sagte der Arzt folgende Worte zu mir: „Sie haben ein außergewöhnliches Kind.“
Ihm fehlen zwei Finger, von den restlichen sind zwei zusammen gewachsen und noch dazu verkrümmt .Man wird im laufe der Zeit durch Operation versuchen einen Daumen zu formen damit er richtig greifen kann. An seiner linken Hand sind alle Finger vorhanden. Sein rechter Fuß ist um 2,5 CM zu kurz und das auch nur deshalb weil die Ärzte im Orthopädischen Spital Speising so tolle Arbeit geleistet haben. Ganz am Anfang war der Fuß verkrümmt und um vieles kürzer. Es fehlt ihm am selben Fuß der zweite Zehenstrang und an der rechten Hand sind zusätzlich Unter- und Oberarmknochen stark zurückgebildet. Er und sein großer Bruder David sind unser größter Stolz und ich bin an allen Tagen darüber glücklich das es nicht schlimmer ist und es uns so gut geht.
Übrigens die Ursache seiner Behinderung ist nicht geklärt, darum bitte mailt mir falls ihr ein ähnliches Kind kennt.

Karin

sigiundkarin@aon.at
ELIAS
Elias ist mein zweites Kind und wohnt seit zwei Wochen in einem Krisenzentrum der Stadt Wien.
Er ist durchschnittlich intelligent und schaut wie ein „normaler“ Jugendlicher aus. Gut, er ist übergewichtig und hat einen fürchterlichen Gang, aber das alleine erklärt nicht seine großen Probleme.
Er war als Baby sehr ruhig, ließ sich nicht oder nur wenig tragen und vermied engen Körperkontakt. Er war sowohl in der motorischen Entwicklung als auch im Sprechen viel langsamer als seine ältere Schwester, aber die Kinderärztin beruhigte mich damit, dass er eben ein Bub sei und Buben seien generell langsamer in der Entwicklung als Mädchen. So weit, so gut.
Mit zwei Jahren kam er in die Krippe – und da hatten wir die ersten Probleme, weil er so aggressiv war. Er zerstörte anderen Kindern die Spiele, biss, kratzte und zwickte sie. Und das geschah oft ohne ersichtlichen Grund.
Auch daheim begann er extreme Wutanfälle zu bekommen, bei denen er auf mich losging und sehr viele Sachen ruinierte. Während dieser Wutanfällen war er durch nichts zu beruhigen, ich musste warten, bis er sich wieder beruhigt hatte. Oft endete so ein Wutanfall mit einem Dämmerzustand, der mich an das Ende von epileptischen Anfällen erinnerte.
Diese Wutanfälle wurden auch im Laufe der Volksschulzeit nicht besser, sie wurden im Gegenteil massiver.
Ich suchte die Entwicklungsdiagnostische Ambulanz am Rosenhügel auf, ließ Elias von einer Psychologin testen, er erhielt Cranio-Sacral-Therapie, Unterstützung durch Bachblüten und ich arbeitete an mir selbst, um aus diesem Kreislauf der Gewalt einen Ausgang zu finden. Aber nichts veränderte die Wutattacken meines Sohnes.
Gut, ich bin schon damals geschieden gewesen und es bestand kein Kontakt zum Vater, Elias wurde auf Wahrnehmungsstörungen getestet und es stellte sich heraus, dass da tatsächlich eine starke Überempfindlichkeit im Hautsinn und der Eigenwahrnehmung vorlag, auch das Verarbeiten der visuellen und akustischen Umwelteindrücke bereitete ihm enorme Probleme. Also begann ich, mit Elias an seiner Wahrnehmungsgenauigkeit zu arbeiten. Dies geschah mit Unterstützung seiner Volksschullehrerin und half ihm, in der Schule gute Erfolge zu erzielen. An seinen Wutattacken änderte diese Arbeit jedoch gar nichts.
Die Misere ging dann in der Hauptschule weiter. ER bekam jetzt auch in der Schule Wutanfälle und hatte große Probleme mit den Mitschülern und den Lehrern. Diese waren rasch überfordert und er musste während dieser Zeit fünf Mal die Schule wechseln. Darunter war eine private Montessori-Schule und eine Sondererziehungsschule für verhaltensauffällige Kinder. Eine nennenswerte Besserung seines Verhaltens wurde auch dadurch nicht erreicht.
Mittlerweile betrieb Elias intensiv Sport, im Sommer Radfahren und schwimmen, im Winter trainierte er Eiskunstlauf. Bis zu einem Alter von 12 Jahren machte ich diese Sportarten mit ihm gemeinsam und begann mich danach jedoch immer mehr zurückzuziehen. Ich bin kein Ersatz für seine nicht vorhandenen Freunde!
Im Alter von 13 Jahren drohte Elias damit, sich umzubringen und bei mir schrillten sämtliche Alarmglocken! Der Grund für den angekündigten Selbstmord war die Wut, aus der er keinen Ausweg sah. Also fuhren wir ins AKH, um ihm zu helfen. Ich wollte eine stationäre Aufnahme, um endlich eine Erklärung für seine Probleme zu finden, aber wir wurden mit einem Medikament abgespeist und zwar mit der Begründung, dass er im Moment nicht selbstmordgefährdet sei! Ich war äußerst unzufrieden und suchte auf eigene Faust einen Psychotherapeuten für meinen Sohn. Elias ging so lange zu diesem Therapeuten, bis er ihn wegen seines Übergewichtes zu hänseln begann. Danach hatte Elias keine Therapie und wir wurschtelten weiter, bis er vor einem Jahr zweimal mit dem Brotmesser auf mich losging. Naja, da hatte ich richtige Angst vor ihm, denn er war ja mittlerweile größer und auch um einiges Schwerer als ich. Über Vermittlung des Jugendamtes wurde Elias auf dem Rosenhügel stationär aufgenommen und ich konnte endlich ein bisserl durchatmen. Während dieses Aufenthaltes wurde zwar auch keine Erklärung für seine Wutattacken gefunden, aber wir erhielten den Namen eines Kindertherapeuten, zu dem Elias auch heute noch regelmäßig geht. Nach dem stationären Aufenthalt war sein Verhalten einige Zeit besser, ich hatte aber immer das Gefühl eine tickende Zeitbombe neben mir zu haben. Mittlerweile versuchte ich mich so zu verhalten, dass er keinen Wutanfall bekommen konnte. Aber auch diese Strategie war zum Scheitern verurteilt, denn ich bin ja ein Mensch und keine Maschine. Außerdem bin ich seine Mutter und muss ihm Grenzen setzen!!
Mir wurde immer klarer, dass Elias Grenzen, die er als Einengung und Zurückweisung erlebt, nicht aushält und mit aller Macht und Gewalt darüber hinweggeht. Allerdings war mir auch klar, dass ich mit diesen Wutattacken und Beschimpfungen eines mittlerweile Jugendlichen nicht leben kann. Ich fühlte mich von ihm bedroht.
Diesen Winter erklärte er mir, dass er nicht mehr daheim wohnen will, sondern in eine Wohngemeinschaft für Kinder und Jugendliche ziehen will. Nach einer Schrecksekunde meinerseits lieferte er mir den Anlass für den Schritt, ihn in ein Krisenzentrum zu bringen: Er bedrohte mich mit der Aluleiter und stieß mich rücklings auf sein Bett. Davor hat er die Schranktüre ruiniert. Der Anlass für diesen Ausbruch war eine Kleinigkeit, es war der Pulli, den er anziehen wollte, nicht gewaschen.

Ich hoffe, dass es für meinen Sohn einen Weg aus seinen Problemen findet, er hat ja noch sein ganzes Leben vor sich!

Ich habe aufgrund der Schwierigkeiten meines Sohnes den „Zappelphillip“ gegründet, damit ich einen kleinen Teil zur Unterstützung von Kindern mit ähnlichen Schwierigkeiten beitragen kann.


Silvia


www.zappelphillip.at
silvia.yanez@chello.at
Mobil:0699/123 105 26

LAURA
Laura kam im April 1999 als anscheinend gesundes Kind nach Toxoplasmoseinfekt auf die Welt. Erst Monate später (eigentlich viel zu spät) wurden wir ins AKH Wien überwiesen. Nach zahlreichen Untersuchungen diagnostizierten die Ärzte eine Entwicklungsverzögerung. Laura konnte erst mit 1 Jahr sitzen und erst nach langer harter Arbeit und mit Hilfe der Frühförderung mit 2,5 Jahren gehen. Anschließend konnte Laura gut in den Kindergarten integriert werden.
Jetzt ist Laura 6 Jahre alt und geht in die Sonderschule Stockerau wo sie sich sehr wohl fühlt und sie ihrem Entwicklungsstand entsprechend - der laut Psychologin 3 Jahre beträgt - super gefördert wird.
Wir fühlten uns in diesen 6 Jahren sehr oft alleine gelassen. Ich als ihre Mutter war oft sehr knapp an der Belastungsgrenze, dazu kamen sehr oft "gute Ratschläge" von Bekannten.
Laura ist ein liebes gescheites Mädchen und sieht aus wie jedes andere "normale" Kind, aber auch sehr sehr anstrengend, weil sie viele Dinge einfach noch nicht versteht. Wenn ich zurückblicke auf die 5 Jahre bin ich sehr stolz auf meine Tochter, weil sie immer gekämpft hat um jeden Schritt, den sie neu lernen musste.
Wir werden immer zu ihre stehen und ihr die Zeit geben, die sie braucht, auch wenn es nicht immer leicht ist.

Ich würde mich sehr über einem Erfahrungsaustausch mit betroffenen Eltern freuen!

Aktuelles von unserer Tochter Laura
Laura ist jetzt 8 Jahre als (hat eine Schwester bekommen, die sie heiß liebt und die ihr in der Entwicklung sehr viel gebracht hat, das zweite Geschwisterchen ist schon unterwegs und Laura freut sich schon wieder total drauf) und kommt im Herbst in die 2. Klasse Sonderschule. Sie hat sich zu einer total hübschen jungen Dame entwickelt, die ihren eigenen Kopf hat und "ganz normal" mit mir "kämpfen" kann. Schulisch sind Lauras Leistungen natürlich ihrer Entwicklungsverzögerung entsprechend schwach. Es kostet oft sehr viel Kraft ihr etwas verständlich zu machen, vor allem weil man ihr etwas erklärt und man es am nächsten Tag wieder muss, weil sie es wieder nicht versteht. Laura hat sich total gefreut, wie sie ihr Zeugnis bekommen hat, aber was da drin steht und ob das gut ist oder nicht ???? Noten sind für uns aber eigentlich nebensächlich, wichtiger für uns, das Laura einmal ein selbstständiges Leben führen kann und nicht das sie vielleicht einmal studiert oder sonstiges. Leider hängen wir momentan therapiemäßig in der Luft. Wir gehen zwar im Herbst wieder schwimmen (mit einer supertollen Kinesiologin) wobei sich Laura sehr wohl fühlt -  im Wasser hat sie sich immer schon wohl gefühlt und turnen (mit der gleichen supertollen Kinesiologin, die übrings Ingrid Raschbauer heißt). Aber irgendetwas fehlt uns. Wir hatten eine zeitlang Heilpädagogik, die super war, da Strebersdorf aber anscheinend total überlastet ist, dürfte Laura für weitere Therapien anscheinend schon zu "alt" sein?! Vielleicht gibt es Eltern denen es ähnlich ergeht und die Tipps für uns haben?

Claudia

claudia.ihm@drei.at
NINI und JAN
Ich bin Mutter von zwei Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Unsere kleine Nini wird jetzt 18 Monate. Sie ist stark entwicklungsverzögert. Sie hat sich erst mit 11 Monaten alleine aufsetzen können und krabbelt seit sie ca. 1 Jahr alt ist. Sie hatte eine zeitlang zu schwache Oberarme und Oberkörper. Mittlerweile krabbelt sie schon perfekt teilweise auch im "Bärengang" - auf den Füßen, Po oben. Gehen schafft sie aber sicherlich noch lange nicht. Wenigstens kann sie sich aufziehen und mit Anhalten seitwärts gehen. Sprechen tut sie gar nichts nur Lautäußerungen. Sie hat aber ein Sprachverständnis. Sie kann auf ihre Körperteile zeigen (Nase, Ohren, Zehen, usw.), sie kennt ihren Bruder, Papa usw. und verneint manchmal mit Kopfschütteln. Sie ist sehr klein und zart (hat nicht einmal 8 kg) und einen bisschen zu großen Kopf und Stirne. Sonst ist sie ein total freches, lustiges Mädchen. Medizinisch hat sie nur einen kirschroten Fleck hinter oder auf der Netzhaut, im Blut hat man bisher nichts finden können. Leider fängt sie jetzt auch an erlernte Fähigkeiten wieder zu verlieren. Sie kann z.B. nicht mehr auf ihre Körperteile zeigen (vor zwei Wochen konnte sie es noch).

Jan wird im November 5 Jahre. Er war bis 1 1/2- 2 Jahre eigentlich unauffällig. Hat alles im Normalbereich gelernt. Dann hat er eben angefangen - ganz schleichend ist das gekommen - erlernte Fähigkeit zu verlieren, z.B: hat er schon ein paar Wörter gesprochen, war schon am Töpfchen, hat Bechertürme gebaut, Holzsteckpuzzles gemacht. Jetzt kann er das alles nicht mehr. Er schreit manchmal sehr laut, was im Autobus oder Straßenbahn zumindest für die meisten Leute sehr unangenehm ist. Da er ganz normal ausschaut und er doch manchmal auf die Sitze steigt, kann ich mir gleich anhören, was ich für eine schlechte Mutter bin und was der Bub für eine schlechte Erziehung hat. Die sehen einfach seine "Behinderung" nicht. Leider ist er sehr hypermotorisch, d.h. er kann nicht ruhig stehen und warten, was beim Einkaufen bei der Kassa sehr nervig ist, auch will er nicht an der Hand gehen, läuft aber manchmal auf die Straße. Habe seit der zweiten Geburt fast 8 kg abgenommen, weil es körperlich und psychisch eine große Belastung ist. Jetzt gehe ich 30 Stunden arbeiten und mein Mann ist in Karenz. Zugenommen habe ich trotzdem noch nicht. Leider haben die beiden in der Nacht auch manchmal ziemliche Schlafstörungen. Jan ist manchmal bis zu 4 Stunden munter mitten in der Nacht. Am Liebsten wuzelt er ein Seil oder einen Holzstab und summt vor sich hin. Eine sinnvolle Beschäftigung aus unserer Sicht kann er nicht machen, z. B. spielen. Nur am Spielplatz verhält er sich wie andere Kinder auch - er schaukelt wahnsinnig gerne und schwimmt sehr gerne. Das liebt er. Möchten so gerne nächstes Jahr eine Delphintherapie machen. Medizinisch haben sie bei Jan auch noch nichts gefunden. Sind in der Stoffwechselambulanz im AKH und auch im Autistenzentrum in der Sobieskygasse, weil er autistische Züge hat bzw. vielleicht doch ein Autist mit geistiger Behinderung ist. Aber sagen kann das keiner genau. Wem geht es ähnlich? Freue mich über jede Antwort.


Julia

Nini geb. 8.3.2004
Jan geb. 30.11.2000

julia.maczek@wko.at

MICHELLE
Michelle kam am 28.05.2004 zur Welt. Bei der Geburt wurde eine Analstenose mit Fistelbildung festgestellt. Bei der Vorbereitung zur Operation (August 2004) wurde dann ein Herzfehler (VSD; periphere Pulmonalstenose) erkannt. Im Zusammenhang mit einer Herzkathederuntersuchung (September 2004) wurde dann ein Gentest gemacht. Bei diesem stellte sich heraus, dass bei Michelle ein Chromosom 7 Defekt vorliegt (Williams-Beuren-Syndrom). Im Jänner 2005 folgte dann noch die Herz- OP und seitdem geht es Michelle eigentlich sehr gut.
Bei der Entwicklungskontrolle im April 2005 wurde ein Entwicklungsrückstand von ca. 3 Monaten festgestellt.

Es wäre für mich nun interessant, mit anderen betroffenen Eltern Kontakt zu bekommen, um zu erfahren, welche Therapien sie in Anspruch genommen haben.

Es würde mich freuen, wenn Eltern mir ihre Erfahrungen weitergeben würden.

Claudia
christian.krieger@liwest.at
MATTHIAS
Ich heiße Dangl Matthias wohne in Horn bin am 19.03.2004 mit 768g in der 25. Schwangerschaftswoche im SMZ-Ost zur Welt gekommen. Mein Leben prägte bisher Spitalsaufenthalte und Operationen, welche leider normal für ein Frühchen sind.
Meine Eltern sind durch diesen Umstand sehr belastet und suchen daher andere Betroffene zwecks Erfahrungsaustausch und gegenseitiger Stütze.
Ziel dieser Suche ist es eine Selbsthilfegruppe für Frühchen zu gründen in der man Rat, Hilfe und eventuell Trost findet.
Weiters wäre es denkbar, andere Eltern die der Gefahr einer Frühgeburt entgegensehen und auch Eltern deren Kinder bereits in der Neonatologie (Intensivstation) liegen zu unterstützen und zu begleiten.

Ich würde mich freuen wenn ihr meinen Eltern und anderen Eltern helfen könnt.

Tel: 02982/5167

ich-will-leben@gmx.at

http://www.8ung.at/ich-will-leben/ich-will-leben

MARCEL
Mein Sohn Marcel wird im Juli 2005 3 Jahre alt. Seine Diagnose lautet ATAXIE/ATHETOSE. Das heißt seine Muskelspannung ist zu niedrig, er hat Probleme mit dem Gleichgewicht und der Koordination. Seine Wahrnehmung ist gestört. Man hat das Gefühl er er spürt sich selbst zu wenig. Er kann noch nicht sprechen sondern macht nur Laute. Vom Sprachverständnis versteht er jedoch alles was wir sagen. Mit seinen fast 3 Jahren ist er ca. 83 cm groß und 10,5 kg schwer. Er hat in seinen ersten 14 Lebensmonaten sehr viel gebrochen und bricht auch bis heute noch regelmäßig in kleinen Mengen. Ansonsten ist er ein sehr lieber und freundlicher Bub der gerne lacht. Natürlich ist er auch oft anstrengend und frustriert, weil sein Körper das nicht macht was sein Kopf möchte. In seinem ersten Lebensjahr haben wir noch gedacht, wir haben ein gesundes Kind, das von der Entwicklung halt ein bisschen länger braucht . Aber je älter wird, desto deutlicher wird es was alles nicht passt.
Die Diagnose Ataxie/Athetose haben wir seit dem er 2 Jahre ist. Grundsätzlich komme ich gut mit der Situation zu recht. Es beunruhigt mich nur die Ungewissheit, was noch alles dazu kommen kann.

Es würde mich freuen, wenn sich Eltern dessen Kind die selbe oder eine ähnliche Diagnose hat mit mir austauschen würden.

Margit Winter

wintex@gmx.at
HANNAH
Meine Tochter Hannah, geb. am 8. Jänner 2002, litt seid Geburt an einem Reflux der Harnleiter. Sie wurde mit 1 1/2 Jahren operiert (beidseitige Harnleiterneuverpflanzung).
Es gab Komplikationen und sie musste 3 mal operiert werden. Seitdem geht es ihr soweit gut. Sie hat nur seit ein paar Monaten ständig Bakterien im Harn und muss immer wieder Antibiotika nehmen.

Wer hat auch eine solche Operation hinter sich und möchte sich mit mir austauschen?


Josef Stummer

Strummer.josef@gmx.at
MARLENE
Bei der ersten MUKI-Untersuchung zeigt sich uns ein gesundes Baby mit der Ausnahme, dass einen Sicherfuß hatte. Für die ersten Monate wurde uns eine spezielle Massage verordnet. Nachdem der Fuß nicht besser wurde, mussten beide Beine und Füße für 6 Wochen eingegipst werden. Während und vor allem nach dieser Zeit war meine Tochter sehr passiv. In der Folge wurde ihre Verzögerung immer deutlicher, mit 18 Monaten begann sie zu krabbeln und mit 3 Jahren zu gehen. Erst mit 3 1/2 Jahren wurde bei meiner Tochter eine Chromosomenanomalie entdeckt, welche in dieser Form erst 4-mal weltweit diagnostiziert ist.

Marlene hat eine Muskeltonusschwäche und ihre Gangbild ist sehr unsicher. Ihre aktive Sprache ist derzeit auf dem Stand eines 8 Monate alten Babies, jedoch ihr passives Sprachverständnis ist gut entwickelt. Ihr Spielverhalten ist derzeit ein kennen lernen, ausprobieren verschiedener Materialien manchmal auch Turmbauen, ein- und ausräumen. Der große Erfolg der letzten Monate ist, dass sie jetzt Tag und Nacht sauber ist. Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlte ich mich sehr alleine und für mich brach eine Welt zusammen.
Chromosomenanomalie ist, wie viele andere Diagnosen im Kleinkinderalter; Eine Diagnose, die den endgültigen Verlauf über viele Jahre offen lässt. Dies erzeugt natürlich große Unsicherheit und spannt den Bogen von Hoffnung und Verzweiflung.

Ich wollte mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen, leider gab es zu diesem Zeitpunkt kein entsprechendes Angebot. Für die Kinder werden optimale Therapiepläne zusammengestellt, und die Eltern werden in Ihren Ängsten alleine gelassen. Aus eigener Erfahrung weiß ich jedoch, dass meine Stabilität für die Heilung meiner Tochter genauso entscheidend ist wie ihre Therapie. Es ist notwendig, die betroffenen Eltern auf die Pflege ihrer Psychohygiene aufmerksam zu machen. Damit meine ich, dass Angst und Unsicherheit krankmachende Faktoren sind und zu einer Störung unserer seelischen und geistigen Gesundheit führen können und dadurch die harmonische Beziehung zu unseren Kindern massiv beeinflusst. Ich habe beobachtet, dass Kinder, welche körperlich und geistig mit weniger ausgestattet wurden, ein mehr an Seele besitzen, und besonders sensibel reagieren, wenn es zur Störung in der zwischenmenschlichen Beziehung kommt. Wir Eltern müssen uns mit unserer Unsicherheit und Angst auseinandersetzen. Je besser es gelingt, die Ängste zu begreifen und zu lösen, desto stabiler und zufriedener ist der tägliche Kontakt mit unserem Kind.

Daher ist es mir ein persönliches großes Anliegen, das Angebot unserer Elterngruppe allgemein bekannt zu machen. In entspannter Atmosphäre wird Unterstützung im Sein mit dem Kind für die Eltern angeboten. Geleitet wird die Gruppe von zwei Müttern mit "besonderen" Kindern unter einer Supervisorin -

Wir treffen uns mehrmals im Halbjahr um Infos auszutauschen was unseren Kindern gut tut, wodurch wir Erleichterung erfahren - Themenangebote: z.B: Ernährung, Finanzielles, Rechtliches, Therapien, integrative Freizeitgestaltung, ganzheitliche Therapiemethoden usw.

Einladung und Programme send ich sehr gerne zu. Alle sind herzlich Willkommen!
 


Martina Kohlbacher

mj.kohlbacher@aon


www.elternanders.at

KATHRIN
Maria
Mutti von Kathrin
geb.1.1.1992
ICP
spastische Tetraparese

Ich war mit Kathrin 4 mal in der Ukraine zur Therapie und muss sagen, dass es meiner Tochter sehr viel gebracht hat. Kathrin hatte ihre kleinen Hände immer zur Fäusten geballt und schon nach der ersten Behandlung waren ihre Finger offen. Es war ihr auch vorher nicht möglich ihre spastischen Beine auseinander zu geben, nach der Therapie konnte sie im Türkensitz sitzen. Ihre Kopfhaltung wurde mit der Zeit immer besser. Leider war zum damaligen Zeitpunkt nur ein Flug von Deutschland aus möglich und es war eine sehr große Belastung für Kathrin, da wir erst mit dem Zug nach Frankfurt fahren mussten und dann mit dem Flugzeug weiter in die Ukraine. Auch aus finanziellen Gründen konnte ich diese Therapie nicht mehr weiter machen, da die Krankenkasse immer weniger zahlte, bzw. dann überhaupt nichts mehr.


Diese Therapie dauert 14 Tage und beinhaltet: Voruntersuchung, Neurephysologische Therapie, nach Dr. Kozijavkin, Ganzkörper - Akkupressurmassage, Elektro-Akupunktur und Reflexotherapie, Wärmepackung, Krankengymnastik, Abschlussdiagnose und Untersuchung. Kosten der 14-tägigen Therapie incl. Aufenthalt, Verpflegung und Flug:€ 5.087,10

Rehabilitations - Zentrum - Lwiw, Chefarzt Dr. med. Vladimir I. Kozijavkin (Facharzt für Neurologie und Manualtherapie).

Anmeldungbei:  Annely Vogel, Schäfersteige 19, D-73770 Denkendorf, Tel.: 0711/346 60 89, Fax: 0711/346 49 45.

Ich habe inzwischen von einer Bekannten erfahren, dass es jetzt möglich ist von Graz aus in die Ukraine zu fliegen. Kontakt.

Frau Ronchette Claudia,die selber Mutter eines behinderten Kindes ist und auch schon öfter in der Ukraine war, hat das organisiert.

Frau Ronchette Claudia, Tel.: + Fax: 0316/671318

c.ronchetti@aon.at

B R A T I S L A V A (Slowakei)
Ich bin von dieser Therapie sehr überzeugt. Man bekommt für zu Hause ein Turnprogramm mit, welches man bis zur nächsten Therapie täglich turnen sollte. Es sind gezielte Turnübungen, welche auf jedes einzelne Kind abgestimmt werden. Kathrin hat sich anfangs sehr gegen diese Übungen gewehrt, inzwischen turnt sie allerdings sehr gerne und ich hätte nie gedacht dass meine Tochter fähig ist solche Übungen zu machen. Man muss allerdings wirklich konsequent sein und die Übungen zu Hause durchführen. Diese Übungen sind ein Konzept zur biomechanischen Korrektur des Tonus und der Motorik der Muskeln, sowie eine allumfassende Einwirkung auf den Organismus des an infantiler Cerebralparese erkrankten Kindes.

Diese Therapie dauert 10 Tage und beinhaltet: Reflextherapie, Quaddelung, Großmassagen Manualtherapie, Krankengymnastik
Kosten für Therapie: DM 2.000,-- (€ 1.000,-)(zzgl. Aufenthalt und Verpflegung)
Unterkunft:
Hotel Nivy C.3, 82108 Bratislava, Slowakei, Tel: 0042/17I554103905
(Kosten für ein Doppelzimmer pro Tag 1.040,-- Kronen)

Anatol Smoljaninow aus Kiev.
Anatol kommt mit seinem gesamten Team (3 bis 4 mal pro Jahr) nach Bratislava (Krankengymnastin, Neurologin und Orthopäde).
Anmeldung bei: Frau Sonja Pongratz, Traviatagasse 12-16/21/1, 1230 Wien, Tel. und Fax: 01/615 33 39

B O T T R O P (Deutschland)
Seit Dezember 2000 mache ich, zusätzlich zur Therapie in Bratislava, Akupunktur in Deutschland. Nachdem ich diese Behandlung nun seit knapp einem Jahr mache (ich war inzwischen 4 x in Bottrop) kann ich auch von dieser Therapie sagen, dass es für unsere behinderten Kinder sehr gut ist. Allerdings ist auch diese Therapie sehr teuer.

Heilpraktiker Farid Zitoun & Christian Rüger gesehen. Die Beiden betreiben eine Gemeinschaftspraxis und behandeln Großteils behinderte Kinder. Kosten: 7 Behandlungen á DM 650,-- (€ 325,-)zzgl. Aufenthalt und Verpflegung

Anmeldung: Gemeinschaftspraxis Farid Zitoun & Christian Rüger
Naturheilzentrum in Bottrop
Kirchhellener Straße 9 a
D-46236 Bottrop
Tel.: 02041/7207-0
Fax: 02041/720720
info@naturheilzentrum.com

BIANCA
Wir haben zwei Kinder Bianca (4 Jahre) und Tim (1 Jahr); unsere Bianca lebt seit ihrem 8. Lebensmonat mit Epilepsie (anfangs BNS - nun MULTIFOKAL) - sie ist ziemlich "überaktiv" - kann das Ganze aber geistig nur sehr schwer verarbeitet - z.B.: spricht sie auch noch nicht; und sie versteht auch nur teilweise, wenn wir mit ihr sprechen.
Wir müssen damit rechnen, dass Bianca mehr oder weniger eine starke geistige Beeinträchtigung entwickeln wird - genaue Diagnose und Prognose kann uns keiner geben. Bianca besucht den HP Kindergarten.

Unsere Tim wurde als Frühchen geboren, ist aber so weit gesund und hat alles gut aufgeholt; auch er ist ein sehr aktives Kerlchen.

Nachdem unsere beiden Kinder doch sehr anstrengend sind, haben wir zu einem selten jemanden, der auf sie mal aufpasst, bzw. sind wir mit den Kindern meist zu Hause, da an Freizeitgestaltung in diesem Sinne nicht wirklich zu denken ist.
WER KENNT DIE SITUATION AUCH SO?
und würde uns (netten Chaoten) gerne kennen lernen - mit uns anfreunden - und gemeinsames unternehmen.....vielleicht wird eine richtig tolle FREUNDSCHAFT daraus!
(es finden sich ist seltener ähnliche Beeinträchtigungen der Kinder, deshalb suchen wir auch nicht unbedingt, nach Erfahrungsaustausch mit der selben Krankheit.
Was aber für uns ideal wäre, ist eine Familie mit ANSTRENGENDEN Kindern!!! - das hört sich vielleicht komisch an, aber wer mit geistig behinderten anstrengenden Kindern, oder auch hyperaktiven Kids zu tun hat, wird sich denken können, was wir damit meinen...)
Wir sind Sissy und Andi (28 bzw. 30 Jahre) sehr partnerschaftlich und familiär, arbeiten viel an unserem ehem. Bauernsacherl das wir generalisieren;
Wir mögen:
Sissy - lesen, schreiben, Esoterik und alternatives, gute Gespräche, wellnessen, Musik und tanzen.....
Andi - Radfahren, handwerkliche Arbeiten
Beide zusammen - Natur - schöne Landschaften, Tiere, kleine Ausflüge machen, Bräuche wieder leben lernen, leichten Sport, gemütliches Beisammen sein mit Freunden, und anderes.....
Wir unternehmen auch so gut es uns möglich ist, mit unseren Kindern verschiedenes; und auch ein Urlaub am Meer sollte man drin sein....wäre schön, wenn wir das mit guten Freunden teilen könnten!
Wir würden uns riesig freuen, über eine nette "chaotische" Familien - Freundschaft!

Fam. Steiner
Bezirk Braunau am Inn/O.Ö
Tel.: 07723/41297
a.e.steiner@aon.at
TOBIAS
Unser Sohn Tobias ist mittlerweile 9 Jahre alt. Erleidet unter dem seltenen Gendefekt: oculo-dento-digitale-dysplasie Nachdem dieses Krankheitsbild weltweit nur 60mal vorkommt und sich bei jeden einzelnen anders entwickelt, wissen die Ärzte nicht viel darüber. Bei Tobias ist es so, da er eine zu kleine Blase und zuwenig Nerven um die Blase hat, nachts immer noch einnässt. Tagsüber geht es halbwegs gut. Tobias Haare wachsen kaum und wenn, dann sind sie sehr rupfig. Er hat nur 6 bleibende Zähne. Die Milchzähne wurden gezogen, da sie von innen heraus kaputt wurden, dass heißt in absehbarer Zeit, viele Operationen, da die Ärzte die Kieferknochen erhalten wollen, er hat auch schon eine Zahnprothese. Mittlerweile hat Tobias auch schon sehr deutliche Kalkablagerungen, teilweise fehlen ihm auch einzelne Knochen. Tobias hat ein schlechteres Hörvermögen und sieht von Jahr zu Jahr weniger. Außerdem hat er einen sehr auffälligen Herzrhytmus, das heißt, fast alle Linien auf den EEG haben keine Kurven. Doch und jetzt auch für die Ärzte etwas sehr erstaunlichen, Tobias ist geistig ganz normal. Er geht in eine Integrationsklasse, da er mit der Feinmotorik Probleme hat. Aber er lernt sehr gut, kann 2 Sprachen und betreibt Sport, jedoch ermüdet er schneller als gesunde Kinder. Er ist ein sehr fröhliches sensibles Kind, nur die ganzen Untersuchungen und Krankenhäuser setzen ihm ziemlich zu.

K O N T A K T gesucht!

Es würde und freuen, wenn wir Kontakt zu Eltern und Kindern bekommen würden, die ähnliches oder das Selbe erleben und kennen, was es heißt für Kinder und Eltern, sowohl als auch Geschwister mit diesem Gendefekt in unserer Gesellschaft zu leben.

Mit lieben Gruß
Altunsoy und Tobias

kristin.at@yahoo.de

 

LUKAS
Erfahrungsbericht von Michaela Stenzel
Unser Sohn Lukas ist 5 Jahre alt und auf den ersten Blick nicht als "besonderes Kind" zu erkennen.
Wir haben auch keine wirkliche Diagnose. Aus ärztlicher Sicht hat er eine lokale Hirnfunktionsstörung (Befund eines Schädel-MRT) oder eine Wahrnehmungsstörung und geistige Behinderung (Befund Ambulatorium Sonnenschein).

Wir sind mit Lukas in Behandlung seit er 1 1/2 Jahre alt ist. Bei einer Mutter-Kindpass-Untersuchung stellte die Kinderärztin fest, daß der Kopfumfang zu klein ist und überwies uns an das Ambulatorium Sonnenschein zur Entwicklungsdiagnostik.
Dort wurde eine MRT des Schädels (unter Vollnarkose im KH St. Pölten) angeordnet. Es wurden zwar Unregelmäßigkeiten im Gehirn festgestellt, jedoch nichts was auf eine bestimmte Krankheit schließen ließe. Die gängigen Stoffwechselerkrankungen wurden mittels Harn- und Bluttest ausgeschlossen.
Im MRT-Befund stand, dass man das Gehirn nach ca. einem halben Jahr nochmals untersuchen solle um die weitere Entwicklung zu beobachten. Diesen Befund bekamen wir jedoch nie zu Gesicht (damals hatten wir noch nicht die Routine ihn zu verlangen) und die Ärztin hielt eine weitere Kontrolle nicht für notwendig.
Es wurde uns vom Ambulatorium Sonnenschein Ergotherapie und Frühförderung angeboten. Für ca. 2 Jahre machten wir von diesem Angebot Gebrauch. Lukas Entwicklung blieb weiterhin verlangsamt. Ich hatte eigentlich nicht das Gefühl, dass diese Therapieangebote viel bewirkten. Aber etwas anderes hatten wir nicht. Der Alltag mit Lukas war (und ist) sehr schwierig. Auf unserer ständigen Suche nach einer Diagnose stießen wir auf die verschiedensten Krankheitsbilder: Autismus, ADS oder ganz allgemein geistige Behinderung. Irgendwann hatte ich das Gefühl, dass das Amb. Sonnenschein mir nicht mehr helfen konnte und ich machte mich auf die Suche nach anderen Therapieangeboten. Lukas war inzwischen ca. 3 Jahre alt und der Unterschied zu anderen Kindern wurde immer sichtbarer.

Erst jetzt fing ich wirklich an mich mit einer Behinderung meines Sohnes auseinanderzusetzen. Bisher hatte ich immer versucht (und manchmal tue ich es auch heute noch) die Anzeichen zu ignorieren und vor mir selber zu verleugnen. Damals war ich auch noch halbtags berufstätig was die Belastung noch größer machte. Die Therapie-Suche ( Osteopathie, Homöopathie, Hippotherapie, Verhaltenstherapie, Festhaltetherapie, sogar "Wunderheiler") gestaltete sich sehr schwierig, weil natürlich jeder seine Methode als Allheilmittel darstellte. Wir probierten vieles aus, aber nichts brachte uns wirklich weiter. Schließlich stieß ich auf das Ambulatorium Märzstraße wo wir im Moment bei einer Psychologin uns sehr gut aufgehoben fühlen. Lukas geht einmal pro Woche zur Spieltherapie und wir haben alle 2 Wochen Elterngespräch.
Trotzdem ist die Situation noch immer sehr schwierig. Ich habe inzwischen meinen Beruf aufgegeben um mich voll auf Lukas konzentrieren zu können, was ihm zwar sehr gut tut, weil ich einfach mehr Zeit und Ruhe habe, mir geht die Arbeit aber schon sehr ab. Da Lukas kaum sprechen kann, ist die Kommunikation sehr schwierig. Man weiß nie was er aufnimmt und richtig umsetzt und was nicht. Das Schlimmste für mich ist eigentlich, dass ich oft das Gefühl habe, mein Kind nicht zu kennen und nicht zu wissen was er gerade braucht oder von mir will. Manchmal unterscheidet er sich überhaupt nicht von einem "normalen" Kind und im nächsten Augenblick ist er völlig unkontrollierbar und wirr. Diese ständigen Unterschiede und nicht zu wissen wie er sich weiterentwickelt (wird er je ein selbständiges Leben führen können?) sind sehr schwer zu ertragen. Da er wie gesagt nicht "behindert" aussieht, ist Lukas Verhalten besonders für Außenstehende sehr eigenartig.

Neuigkeiten von Lukas - 12.09.2004
Vor zwei Jahren habe ich das erste Mal an handicapkids geschrieben und viele nette Kontakte bekommen!
Jetzt würde ich gerne kurz berichten, wo wir mit unserem Sohn Lukas heute stehen.

Lukas besucht schon das zweite Jahr die Sonderschule Nord in St. Pölten und ich glaube es gefällt ihm sehr gut. Die Klasse besteht aus 6 Kindern (heuer lauter Buben) und die Kinder werden nach dem Schwerstbehindertenlehrplan unterrichtet. Das heißt, jedes Kind wird dort abgeholt, wo es entwicklungsmäßig steht. Ich habe mich selbst entschlossen, Lukas in eine besondere Schule zu geben, weil ich schon im Kindergarten gemerkt habe, dass Integration für meinen Son nicht das Richtige ist. Er wäre in einer Regelschule völlig überfordert. Schon alleine der Lärmpegel wäre ein Problem. Lukas kann sich etwa 2-5 Minuten auf eine Sache konzentrieren, bleibt nie lanfe sitzen, kennt keine Farben und keine Arbeitshaltung Bleistift halten geht heuer gerade mal). Am Anfang hatte ich zwar Angst, Lukas würde in seiner Entwicklung zurückfallen, weil die anderen Kinder in der Schule fast gar nicht sprechen, teilweise nicht aufs WC gehen und sehr oft schreien. Aber nach einigen Monaten merkte ich, dass Lukas sehr beliebt ist (alle vom Schulwart über den Direktor bis zu den Putzfrauen lieben ihn), weil er ein sehr offenes und kontaktfreudiges Kind ist.
Dreimal in der Woche bleibt Lukas bis 16.00 Uhr in der Schule, er schläft zu Mittag und ist sehr ausgeglichen, wenn ich ihn abhole. Ich glaube, dass es für Lukas wichtig ist, dass er dort dazugehört und nicht, so wie im Kindergarten, "Anschauungsobjekt für die normalen Kinder" sein muss. Ich halte zwar sehr viel von Integration, nur ist sie einfach nicht für jeden passend.

Momentan machen wir keine Therapie sondern sind bei Fr. Dr. Steinböck (Kinderneurologin in Wien) in Behandlung. Lukas bekommt seit zwei Monaten ein Medikament, weil seine Unruhe und seine Anspannung nicht mehr zu kontrollieren waren. Ich habe mich zwar lange dagegen gewehrt, aber ich konnte einfach nicht mehr. Lukas hat mich dauern provoziert und getreten und geschlagen, weil er ständig unter Spannung stand und selbst völlig verzweifelt war. Das Ambulatorium Märzstrasse hat mir dann geraten ihn stationär nach Hinterbrühl zu geben. Das war für mich jedoch nicht vorstellbar und so versuchte ich als letzte Alternative die Medikation. Lukas bekommt einmal am Tag 0,25 mg Risperdal und seine Unruhe und innere Spannungen haben sich soweit gebessert, dass er am Leben und seiner Umwelt teilhaben kann.
Ich habe in den ersten Jahren, als ich mich mit einer Behinderung absolut nicht auseinandersetzen wollte, ständig versucht Lukas in meine Welt zu zerren und dadurch viel zu viel von ihm verlangt. Ich habe sehr oft mit meinem Schicksal gehandert und mein Sohn muss gespürt haben, dass er für mich nicht in Ordnung ist. Mittlerweise gelingt es mir, Lukas so zu sehen, wie er ist und ich kann ihm zeigen, dass ich ihn lieb habe. Seither geht es uns viel besser miteinander!
Ich verlange nicht immer viel von Lukas und mir ist es wichtig, ihm gewisse Werte zu vermitteln (z.B.: Höflichkeit, Aufmerksamkeit, Rücksichtsnahme , Selbstbewusstsein,....) Aber das Wichtigste ist, dass er sich, trotz meiner Konsequenz und Strenge, meiner uneingeschränkten Liebe sicher sein kann.
Unser `Leben hat durch Lukas eine große Bereicherung erfahren und dafür bin ich sehr dankbar. Ich habe viele interessante Leute kennen gelernt, viele wertvolle Erfahrungen gemacht, meine Persönlichkeit hat sich stark entwickelt und ich habe gelernt, dass es tolerante und weniger tolerante Mitmenschen (auch unter meinen Freunden) gibt.
Natürlich gibt es auch immer manchmal Wut, Schmerz und Trauer über die Situation (vor allem, wenn ich sehe wie die "normalen" Kinder meinen Sohn ausgrenzen und er sich nicht wehren kann). Aber auch das gehört dazu und ist ein Teil meines Lebens mit Lukas. Im großen und ganzen geht es uns also momentan sehr gut. Mein Mann und ich bemühen uns, auch die Partnerschaft nicht zu vergessen. Hin und wieder ist Lukas am Wochenende bei seiner Oma und dann machen wir Dinge, die uns Spass machen. Heuer waren wir auch schon eine Woche ohne Lukas auf Urlaub!. Das war wirklich unglaublich nötig.... wir konnten tatsächlich mal wieder miteinander reden und lachen. Wir unternehmen aber auch zu dritt sehr viel und passen uns halt dabei an Lukas Tempo und Geschmack an. Wir sehen dabei immer wieder, dass es uns auch ganz gut tut, das Leben mal etwas langsamer laufen zu lassen und das wir dadurch vieles bewusster erleben können.
Neuigkeiten von Lukas - 11.10.2010
5 Jahre sind vergangen-unglaublich! Seit März 2007 ist Lukas nun während der Woche im HPZ Hinterbrühl. Gegen Ende 2006 wurde die Situation zu Hause immer schwieriger. Lukas zeigte uns immer öfter, dass er nicht mehr nur mit uns (meinem Mann und mir) zusammen sein wollte. Er bemerkte, dass andere 10jährige nicht nur mit Mama und Papa spielen und wollte sich immer wieder mit anderen Kindern anfreunden. Durch seine provokante Art und den Mangel an Ausdrucksformen wurde er aber leider ständig abgewiesen. Lukas war sehr frustriert und ließ seine Wut an uns aus. Auf Anraten verschiedener Therapeuten rangen wir uns schweren Herzens zur Entscheidung durch für Lukas ein Internat zu suchen. Unsere erste Anlaufstelle war das Caritasheim "Am Himmel". Dort sagte man uns zuerst einen Platz zu und baten uns Lukas zu einem Gespräch mitzubringen. Der anwesende Sozialpädagoge war uns vom ersten Moment an suspekt. Er beäugte Lukas argwöhnisch ohne sich an ihn zu wenden oder mit ihm Kontakt aufzunehmen. Lukas reagierte auf die "Musterung" verständlicherweise mit sehr auffälligem Verhalten. Der junge Mann sagte uns daraufhin, er könne sich nicht vorstellen Lukas aufzunehmen, weil er befürchte er könnte die Gruppe in Unruhe versetzen. Außerdem hätte er "einfachere" Kinder auf der Warteliste und er würde lieber darauf zurückgreifen. Wir könnten Lukas ja mal zu Probe bringen, aber die Aussichten seien schlecht! Auf dieses "Angebot" verzichteten wir lieber. Wir hatten uns zu dieser schweren Entscheidung durchgerungen und dann das! Ich hatte das Gefühl keinen Boden mehr unter den Füssen zu haben und wusste nicht mehr weiter. Mein Mann ergriff dann die Initiative und schaffte es einen Termin im HPZ Hinterbrühl zu bekommen. Ich war zuerst sehr skeptisch, besonders nach dieser Erfahrung konnte ich niemandem mehr trauen. Allerdings wurde ich schon bei unserem ersten Gespräch eines Besseren belehrt. Die Leute dort waren unglaublich nett und verständnisvoll. Wir hatten plötzlich das Gefühl, am richtigen Ort zu sein. Von Anfang an fühlten wir uns gut betreut. Als ich Lukas schließlich im März 2007 zum ersten Mal nach Hinterbrühl brachte, fiel es mir aber trotzdem unendlich schwer mich für einige Tage von meinem Kind zu trennen. Wir begannen schrittweise mit der Eingewöhnung und Lukas nahm die Sache gut auf. Er war von Anfang an sehr beliebt in der Gruppe und fühlte sich erwünscht. Er machte sehr schnell sichtbare Fortschritte und das gab mir das Gefühl, richtig gehandelt zu haben. Der große Vorteil der Unterbringung in einem therapeutischen Umfeld ist die Gruppendynamik. Lebenspraktische Fertigkeiten (wie Zähne putzen, anziehen, aufs Klo gehen) funktionieren über die Nachahmung der anderen Kinder. Durch das unterschiedliche Alter der Kinder können sie sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen. Für Lukas ist Kontinuität das Wichtigste - im HPZ ist alles an einem Ort (Schule, Therapien, Freundeskreis)- das könnte ich ihm zu Hause einfach nicht ermöglichen. Nach wie vor leide ich sehr darunter, Lukas nicht jeden Tag bei mir zu haben, aber für mich steht seine Entwicklung und Selbständigkeit im Vordergrund - deshalb halte ich es irgendwie aus und fahre trotzdem oft weinend ohne mein Kind nach Hause. Die Wochenenden genießen wir aber umso mehr und unsere Beziehung hat sich sehr verbessert. Endlich kann ich mal Mutter sein und die therapeutischen Erfolge in andere Hände geben. Es ist nicht das Leben, das ich mir für uns vorgestellt habe, aber es ist das Beste, was wir im Moment daraus machen können!

michaela.stenzel@gmx.at

MATTHIAS
Erfahrungsbericht von Peter Berchtenbreiter

Mein Sohn Matthias ist am 25.12.96 geboren. Er leidet an einer geistigen und körperlichen Entwicklungsstörung, die bis jetzt noch kein Arzt diagnostizieren konnte. Matthias ist jetzt auf dem Stand eines ca. 1 - 1 1/2 jährigen Kindes. Er kann nicht sprechen (außer z.B. Laute wie "Mamama" usw.). Gehen tut er nur, wenn er sich irgendwo festhalten kann, ist aber trotzdem sehr unsicher auf den Beinen. Außerdem verweigert er seit ca. dem 3 Monat jegliche orale Nahrungsaufnahme. Er muss mit einer Ernährungssonde gefüttert werden. Ebenso ist es mit dem Trinken.

Ich bin zwar nicht aus Österreich, komme aus Schliersee (Bayern), aber vielleicht findet sich jemand, dessen Kind ähnliche Probleme hat. Man könnte dann vielleicht einige Erfahrungen austauschen.

Peter Berchtenbreiter
Davidfeld 7a
(D) 83727 Schliersee

berchtenbreiter@gmx.de


KEVIN
Erfahrungsbericht

Unser Kevin ist 37 Monate alt und wurde im Alter von 2 1/2 Wochen am offenen Herzen operiert. Er leidet bzw. litt unter einem bland white garland-syndrom, einer ganz selten auftretenden Herzgefäßanomalie. Nach der Korrekturoperation leidet er als Folgeerscheinung u.a. an einer Mitralklappeninsuffizienz, die mit 6 verschiedenen Medikamenten behandelt wird. Gott sei Dank toleriert er die Medikamentengaben. Ich bin Kevins Oma und erlebt seit seiner 9. Lebenswoche bei uns. Seine Mutter hat ihn ganz einfach bei uns abgegeben und hat sich nie wieder nach dem Kind erkundigt. Ich bin 49 Jahre alt und habe noch ein nicht ganz gesundes Bürschchen im netten Alter von 16 Jahren bei mir daheim.
Wir suchen die ganze Zeit schon betroffene Eltern, die an demselben angeborenen Herzfehler leiden wie Kevin. Nur ist es uns bis jetzt nicht gelungen.
Das erste Jahr war geprägt von Angst darüber, dass Kevins Herz ganz einfach stehen bleibt. In der Zwischenzeit haben wir unsere Angst ganz gut im Griff und Kevins Herwerte sind für seine Erkrankung dank der Medikamente recht gut. Voriges Jahr sind wir durch Zufall draufgekommen, dass er auch noch an einer Hydronephrose leidet. Im Jänner wurden in Narkose 2 Nierenuntersuchungen gemacht, weil befürchtet wurde, dass er an einem Harnreflux leidet. Gott sei Dank hat sich das nicht bestätigt. Der Befund war, dass sich die linke Niere sehr schlecht entleert. Wir haben beschlossen, in einigen Monaten diese Untersuchungen zu wiederholen und dann zu entscheiden was geschehen soll. Ein weiteres Problem für uns ist, dass er sehr klein für sein Alter ist, 85 cm und nur 9,20 kg hat. Die Wachstumshormone wurden untersucht und festgestellt, dass er genügend produziert. Woher seine mangelnde Größe und sein Gewicht kommen, konnte nicht eruiert werden.
Der Professor hat mir vorgeschlagen, noch ein Jahr zu warten. Es besteht jetzt die Möglichkeit für Frühchen, die bis zum 4. Lebensjahr nicht richtig wachsen, auf Kosten der Krankenkasse, Wachstumshormone zu geben. Da bin ich aber noch nicht sicher, ob wir das machen werden. Das hieße, jeden Tag eine Spritze zu geben. Er ist ein extrem lebhafter - ich würde sagen - hyperaktives Kind. Er hat auch erst mit knapp 3 Jahren angefangen zu plaudern und er besucht seit September für täglich 3 Stunden eine Krabbelstube. Er wird als Integrationskind geführt, da er natürlich mehr Aufwand für die Kindergärtnerinnen bedeutet. Er hat er bis jetzt auch nur gegessen wie ein Spatz, oft zum Frühstück 2-3 Kaffeelöffel und das wars dann oft schon für den ganzen Tag. Ich weiß bis heute nicht, wie ein Kind mit so wenig Kalorien leben kann. Sämtliche Aufbaupräparate haben keine Wirkung gezeigt. Wir haben alles probiert, auch ein mehrwöchiger Aufenthalt im Wilhelminenspital auf der Säuglingspsychosomatik hat keine Verbesserung der Essenssituation gebracht. Auch die Nächte sind eine Katastrophe. Er schläft zwar in seinem Bett ein, aber spätestens nach 2 Stunden ist er da und klammert die ganze Nacht bei mir. Da ist an schlafen natürlich nicht zu denken. Wir waren schon bei Osteopathen und bei Homöopathen, geholfen hat nichts. Kevin ist auch ein extremes Schreikind, der vor lauter Zorn oft mit dem Kopf auf den Boden schlägt oder sich kerzengerade nach hinten fallen lässt. Das erachte ich als wirklich gefährlich. Er hat keine Einschätzung einer Gefahr. Auch sind wir seit 1 1/2 Jahren im Ambulatorium Märstrasse in Behandlung, aber offensichtlich auch ohne Erfolg.

Ich habe oft sehr große Angst, wie es mit Kevin weitergeht, und doch bin ich Gott jeden Tag dankbar, dass er uns dieses Goldstück geschenkt hat.

Vielleicht gibt es betroffene Eltern, deren Kind auch an einem bland-white-garland-syndrom leiden bzw. deren Kinder ganz einfach nicht richtig wachsen und zunehmen wollen.

Neuigkeiten von Kevin - 25.5.2005
Kevin ist nun fast 4 1/2 Jahre alt, besucht das 2. Jahr die Kinderkrippe - obwohl er bereits im Kindergarten sein sollte, hatten wir dankenswerter weise die Möglichkeit, noch ein weiteres Jahr in der Krippe zu bleiben. Das war für Kevins Entwicklung ganz wichtig. Er hat jetzt auch ein Jahr Logopädie hinter sich, welches ihm auch gut getan hat.
Seine Herzsituation ist Gott sei Dank stabil und für seinen ursprünglichen Defekt, fast ausgezeichnet. Kevin hat sich zu einem ganz tollen Lauser entwickelt, der uns Großeltern manchmal wirklich zur Verzweiflung treiben kann - Gott sei Dank. Vor einem Jahr wurde ein Defekt in der Nierenentleerung festgestellt, der aber nur kontrolliert werden muss und er wenigstens keinen Harnreflux hat. Leider ist Kevin nur 94 cm groß, wiegt 10,80 kg und hat Schuhgröße 23. Er wurde jetzt 1 1/2 Jahre intensiv von der Wachstumsambulanz des AKH überwacht. Er schüttet zwar in verminderten Ausmaß Wachstumshormone aus, aber diese müssten reichen um zu wachsen. Aber leider ist gerade das nicht der Fall. Auch humangetisch wurde er durchgecheckt, mit dem Ergebnis, dass hier weitestgehend alles in Ordnung ist. Nun habe ich mich schweren Herzens durchgerungen, der Gabe von Wachstumshormonen zuzustimmen, da auch sein Knochenalter dem eines knapp 2 - jährigen Kindes entspricht. Am 24.5.05 hatten wir die Einschulung zum Spritzengeben, da er jeden Tag eine Spritze erhalten muss. Jetzt wird man die Sache halt ein Jahr lang beobachten, da kein Mensch sagen kann, ob die Hormone anschlagen werden oder nicht. Laut Berechnung des AKH wäre er ohne Wachstumshormone bei einer Endgröße von ca. 140 cm prognostiziert. Das ist natürlich schon ein Problem. Ich weiß wirklich nicht, ob ich das Richtige tue, aber ich sehe wirklich keinen anderen Weg mehr.
Jetzt muss noch abgeklärt werden - mittels eines MRT`s der Wirbelsäule ob Kevin nicht auch einen Schaden an der Wirbelsäule hat. Er hatte , als er mit 3 Monaten zu mir kam, einen kleinen offenen Rücken, der aber verheilte. Jetzt klagt er aber immer wieder unter eingeschlafenen Füßen. Da muss man natürlich nachschauen, ob alles in Ordnung ist. Im Zuge dieser Untersuchung, die in Narkose durchgeführt wird, wird auch ein MRT des Schädels gemacht, da er einen Kopfumfang von 46 cm hat. So brutal es klingt, aber es besteht die Gefahr, dass das Gehirn zwar wächst, der Schädel aber nicht mit wächst. Keine Ahnung, was man tun würde, wenn es so wäre. Entwicklungsdiagnostisch weist Kevin einen Rückstand von über 2 Jahren auf und es besteht der Verdacht, auf einen geistigen Rückstand.
Also in nächster Zeit kommt noch sehr viel auf den Kleinen zu - aber er ist lustig, lebhaft und er hat vor 1 Woche das erste Mal in seinem Leben durchgeschlafen.
Ich selbst habe im Moment sehr große Probleme, sein "anders sein" zu akzeptieren, obwohl ich selbst ein Kind großgezogen habe , dass "anders" war.
Ich bin aber überzeugt, dass dieser "kleine Mensch" seinen Platz im Leben finden wird.


Vielleicht meldet sich jemand bei mir, der auch ein Kind mit Wachstumsproblemen hat.

Oma: Susanne Kostecki
susanne.kostecki@chello.at

ELIAS
Mein Sohn Elias ist nun fast 2 Jahre alt. Bei ihm wurde genetisch abgesichter BPES festgestellt. Ich würde gerne andere Betroffene kennen lernen.

Sabine Nowak
Handy: 0699/10132950

sabine.nowak@kabsi.at

SEBASTIAN
Mein Sohn Sebastian wurde am 03.01.2002 in Argentinien/Patagonien geboren. Ich lebte dort seit 4 Jahren. Gleich nach der überaus komplizierten Geburt wurden Verhaltensauffälligkeiten diagnostiziert und bald darauf eine Chromosomenanomalie im Bereich eines 18er Chromosoms gefunden.
Aufgrund der schlechten wirtschaftlichen und medizinischen Möglichkeiten in Argentinien entschloss ich mich nach Österreich zurückzukehren um zuerst einmal eine genaue Diagnose anzustreben, außerdem musste ein hühnereigroßer Leistenbruch operiert werden. Erst als Sebastian 5 Monate alt war, hielt ich ihn für reisefähig.
Bereits zu diesem Zeitpunkt waren schwere Entwicklungs- und Gedeihstörungen auszumachen. In Österreich brachte der Chromosomentest Klarheit. Sebastian leidet an einem Ringchromosom 18 wobei vom längeren und kürzeren Chromosomenarm Genmaterial verloren gegangen ist. Im Juni steht uns ein Besuch in der Uniklinik Innsbruck - Genetisches Institut bevor, man will versuchen den tatsächlichen Verlust einzugrenzen.
Ringchromosomen 18 Kinder sind sehr selten meines Wissens nach gibt es weltweit zwischen 10 und 15 diagnostizierte Fälle. Eine Prognose ist nicht möglich, da jedes Kind sich sehr individuell entwickelt, es hängt immer davon ab, welche Gene verloren gegangen sind.
Zu Zeit hat Sebastian mit 17 Monaten einen Entwicklungsstand eines ca. 6 monatigen Kindes. Er ist äußerst Hipoton und aufgrund dieser fehlenden Muskelspannung kommt er auch nicht zum Krabbeln oder in andere Fortbewegungsarten. Sicher leidet er auch an Wahrnehmungsstörungen, so entdeckte ich, dass er auf Geräusche zeitverzögert bis zu 45 Sek. Reagiert. Ein Gehörtest mit einer BERA brachte bis jetzt auch nur unauswertbare Ergebnisse.
Glück im Unglück bedeutet in unserem Fall, dass Sebastian über seine Behinderung hinaus physisch ein äußerst gesundes Kind ist, das noch nicht eine Verkühlung hatte. Darüber hinaus ist er vergnügt und zufrieden und in seinem Bereich auch lebhaft.
Essen bedeutet ihm nicht viel und so verlangt uns dieser Bereich sehr viel Geduld ab.

Karnelia Laurin
aon.912274599@aon.at

SARAH
Wir sind Horst und Emiko Koller und sind seit letztem Jahr mit einer neuen Situation konfrontiert.
Unsere Tochter Sarah (14 Monate) hat eine sehr seltene Syndromerkrankung CORNELIA DE LANGE hat doch einige Zeit gedauert bis wir das so richtig fassen konnten. Ähnlich wie bei anderen Syndromen sind sich die betroffenen Personen sehr ähnlich. Zudem gemeinsamen Eigenschaften gehören Minderwuchs (Zwergenwuchs), kleine Hände und Füße, eine typische Gesichtsform, damit verbunden sind dicht geschwungene Augenbrauen, die sich an der Nasenwurzel treffen, lange Wimpern, eine kurze Nase mit nach vorne gerichteten Nasenlöchern, eine verlängerte Rinne zwischen Oberlippe und Nase, schmale Lippen und halbmondförmige Mundwinkel.
Sarah hat schon 3 Operationen waren notwendig das der Reflux in den Nieren beidseitig werden konnten. Die Nieren arbeiten jetzt ganz gut. Trotzdem macht uns jetzt der Reflux im Magen doch immer wieder Schwierigkeiten. Was wir dagegen tun können ist uns noch nicht so klar.
Viele Informationen müssen wir uns Eltern selbst erarbeiten und es dann auch noch mit den Ärzten diskutieren.
Reflux, Verstopfung, Gewichtszunahme sind auch Bestandteile von Sarahs täglichen Leben.

Ich bin auf der Suche nach Ansprechpartner bzw. nach Eltern, die Kinder haben mit der gleichen Diagnose.

Wie können Sie uns Kontaktieren!
Koller Horst & Emiko
Calvigasse 4/1/19,1230 Wien
Handy:0650/3420467
j.horst@uta1002.at

Internationale Website
www.cdlsusa.org

Familie Lechner
Bei unserem Sohn wurde die Diagnose schwere Dsygrammatismus mit Dsysalie, feinmotorische Störungen und Körperwahrnehmungsstörung gestellt. Erst, wenn er zu reden beginnt merkt man, dass er nicht so spricht, wie andere Kinder in seinem Alter, und wird dann von den Mitmenschen als geistig zurückgeblieben eingestuft. Im logischen Bereich sowie beim visuellen Denken ist er weit über dem Durchschnitt, im Bereich der zur Hochbegabung schon zählt.

Leider ist es extrem schwierig zur Zeit, da er den Unterschied merkt und sich außerhalb seines gewohnten Umfeldes in sein Schneckenhaus zurückzieht. Er ist kein ruhiges Kind, sondern sekundär hyperaktiv. Wir sind seit einiger Zeit bei einer Osteopatin in Behandlung, erste Erfolge zeichnen sich ab, weiters beginnen wir mit HPV, nur stellt sich nun auch für uns die Frage des finanziellen Überlebens, ohne Sponsoring seitens der Familie wären manche Sachen nicht drin, wir haben noch 3 Mädchen und mein Mann ist Alleinverdiener.
Ich suche jemanden der die gleiche Diagnose bei seinem Kind hat, bzw. eine Selbsthilfegruppe für Kinder mit Sprachbehinderung.

Fam. Lechner
familie_lechner@utanet.at

DOMINIK
Als Dominik 6 Wochen alt war fiel uns nach dem Baden auf, dass er oberhalb seines rechten Hodens eine Beule hatte. Wir fuhren dann sofort ins Krankenhaus. Er hatte einen Leistenbruch und wurde dann gleich am nächsten Tag operiert. Der Aufenthalt dauerte nicht solange.
Ab diesem Zeitpunkt ging es dann nur mehr bergab. Einer Krankenschwester ist dann aufgefallen, dass unser Spatz einen deutlich zu kleinen Kopf hatte. (Bei den Mutter-Kind-Pass-Untersuchungen war immer alles in Ordnung - man fragt sich dann wirklich wozu es diese gibt!) Es folgte eine Untersuchung nach der anderen, bis die Diagnose dann feststand.
ZYTOMEGALIE - Eine Welt ist für uns zusammengebrochen. Man sagte uns, dass wir mit dem Schlimmsten rechnen müssen. Dieser Virus ist normalerweise sehr harmlos. Die meisten Menschen hatten ihn schon. Leider bekam ich diesen Virus das erste Mal in der Frühschwangerschaft wo Dominiks Gehirn ausgebildet wurde. Dieser Virus hat bei ihm einen großen Schaden verursacht.
Er war dann 3 Wochen auf der Intensivstation und bekam 2 mal täglich Infusionen um den Virus zu stoppen. (Es kann aber nicht sicher gesagt werden, ob diese etwas geholfen haben, weil sie noch ziemlich neu und unerforscht sind).
Weitere Untersuchungen folgten. Dominiks Gehör ist leider auch nicht in Ordnung. Laut Befund sind bis 100 dzb Reaktionen feststellbar. Jetzt hat er links und rechts Hörgeräte, die nicht wirklich halten. Er hat noch so weiche Ohren und für so kleine Kinder gibt es unsers Wissens noch nichts Besseres. Abgesehen davon kann man auch nicht sagen, ob er damit hört.
Laut Ärzten wird Dominik sich sehr tun mit dem Sitzen und vor allem mit dem Gehen.
Wir haben jede Woche Physiotherapie und eine Hörfrühförderung.

Claudia Deutscher
Claudia.deutscher@telering.at
Mutter von 2 geistig-behinderten Buben
Bin Mutter von 2 geistig-behinderten Buben im Alter von 18 Jahren und fast 16 Jahren. Beiden haben eine sehr gute passive Sprache (können alles verstehen und Anweisungen Folge leisten, können sic verbal jedoch fast nicht ausdrücken , außer mit Gestik und Mimik sowie Bildermappe).
Bin seit Oktober 2000 Alleinerzieherin und möchte gerne Eltern (Mütter) von ebenfalls zwei behinderten Kindern (Jugendlichen) kennen zu lernen.
Bin Verfechterin der sozialen Integration geistig-behinderter Menschen in allen Lebensbereichen und versuche so gut es geht "normal" zu leben.
Durch die verstärkte Problematik der Pubertät beider Buben ist es im Moment nicht immer leicht, sich tagtäglich mit Beiden auseinander zusetzen und oft geht mir die Luft aus.
Beide haben ein nach wie vor unbekanntes Dysmorphiesysndrom unbekannter Herkunft.

Falls bei Ihnen Interesse besteht, sich mit mir auszutauschen, bitte sich unter e-mail-Adresse: gaby.markovic@utanet.at
IRMA
Meine Tochter Irma wurde am 21.5.1994 geboren. Da sie mein viertes Kind war, merkte ich bald, dass mit meinem Baby irgendetwas nicht stimmt. Sie war sehr unruhig und fühlte sich in keiner Lage wohl, selbst beim Spazierengehen im Kinderwagen schrie sie ununterbrochen. Nicht einmal beim Stillen war sie wirklich entspannt, sie schlief immer nur kurz, um dann wieder ruhig herumzuwetzen und zu schreien.
Mit der Zeit merkte ich auch, dass sie sich nicht richtig entwickelte, sie war passiv und schlaff. Ihre Bewegungen waren ungeschickt und sie schaffte es sogar, beim Sitzen umzufallen und tat sich ständig weh.
Die Ärzte fanden nicht ungewöhnliches und beruhigten mich. Als sie schließlich mit zwei Jahren noch nicht gehen konnte, wurde ich endlich von einem Kinderarzt zur Ergotherapie geschickt. (Fr. Söchting, Khekgasse 21, 1230 Wien).
Sie untersuchte Irma eingehend und fand, dass sie eine Sensorische Integrationsstörung hat. Seit sie zweieinhalb Jahre ist, ist sie nun in Behandlung und hat tolle Fortschritte gemacht. Sie kann ganz normal gehen, manchmal etwas wackelig, wenn sie sich nicht konzentriert, sie spricht sehr schön, obwohl sie die ersten unverständlichen Worte erst mit vier Jahren sagte. Auch lesen kann sie inzwischen. Schreiben und Rechnen geht sehr schwer, sie ist aber einer Integrationsklasse gut aufgehoben.
Sie ist ein ganz besonderes liebes und herzliches Kind, sie ist unser Sonnenschein. Manchmal leidet sie sehr darunter, dass sie nicht alles kann, was die anderen Kinder können. Sie sagt dann "ich bin kein ordentliches Kind, ich kann alles nicht."
Ich hoffe, dass sie noch ein bisschen Selbstbewusstsein erlangen wird und bin auch zuversichtlich, dass sie einmal einen Beruf erlernen wird.

Meine e-mail-Adresse: gabriele.wladyka@chello.at
MARIO
Mario war bis zum 20.01.94 ein völlig gesundes Kind. Er konnte bereits mit seinen 13 Monaten auch schon die ersten Schritte machen. Alles was man in so einem Alter halt kann. Er bekam eine Verkühlung und eine Halsentzündung die mit Erythrocin vom Hausarzt behandelt wurde. Auch das Fieber (39,5) konnte beherrscht werden. Erst in der Nacht zum25.01.94 kam es morgens zu einer dramatischen Verschlechterung. Mario machte plötzlich einen schrillen Aufschrei und krampfte sich zusammen. Meine Frau nahm ihn aus dem Bett und er reagierte nicht mehr und ließ auch seinen Kopf hängen. Meine Gattin fuhr sofort zum Kinderarzt, der uns sofort ins Wr. Neustädter KH verwies. Ab diesem Moment veränderte sich unser Leben.
Bei Mario wurden sofort mehrere CT´s und Magnetresonaztomographie durchgeführt. Es fanden sich jedoch Hypodense Areal rechts des Seitenvertikels in den Stammganglien bis an den Cortex rechts. Weitere CT-Kontrollen ergaben eine ausgeprägte Zunahme der Hypodensen Areale die im Sinne einer Demyelinisierung (Zersetzung) interpretiert wurden. Mario hatte starke Beugekrämpfe und Streckkrämpfe und das in Abständen von Minuten. Es war für uns schrecklich Mario so leiden zu sehen! Auch eine im wesentlichen unauffällige Serologie bzw. Liquorvirologie brachten keine neuerlichen Erkenntnisse auf den Bezug der Diagnose. Es scheint sich um einen demyelinisierenden Prozess zu handeln, der offensichtlich akut aufgetreten ist und möglicherweise im Zusammenhang einer viralen Erkrankung steht. Auch unsere Familienanamnese ist bezüglich vergleichbarer Fälle nicht vorhanden. Auf unseren Wunsch wurde Mario ins AKH-Wien transferiert, wo weitere Untersuchungen durchgeführt wurden. Jeden Tag wurden an Mario neue Untersuchungen gemacht, (Liquor, Blut, Harn, EEG, CT, MR) Auch eine Muskel- und Hautbiopsie brachten keine eindeutigen Diagnosen. Nach einem 2monatigen Aufenthalt bekamen wir Mario nach Hause. Ich möchte nochmals hier auf diesem Weg bei dem gesamten Pflegepersonal im AKH bedanken die mir und meiner Gattin immer liebevoll beistanden. Ebene 9 im AKH!!! Besonders an die Schwester "Burgi" diese ist heute noch in unserer Erinnerung. Mario bekam mehrere Medikamente da es mehrere Diagnosen gab (Progrediente-Leukodysdrophobie, Mitochondriale-Zytophatie) für den Nicht-Mediziner "Zersetzung der grauen Gehrinsubstanz" oder eine Muskelerkrankung. Auch eine Stoffwechselerkrankung könnte er haben. Gegen alle diese Sachen bekam Mario Medikamente (Protovit, Riboflavin, Biocarn, Beneuran und zu den Vitaminen noch Phernobarbital,Lioresal, Truxal) doch seine Krämpfe wurden nicht besser dadurch. Wenn ich mit dem heutigen Wissensstand über diese Medikamente und dessen Verordnung nachdenke war Mario nur ein Versuchskaninchen der Ärzte die ihn damals diese verschrieben. Lieber gegen alles was sonst müsste man ja zugeben wir haben keine Diagnose. Mario hat diesen Vitamin und Medikamentencocktail nicht vertragen bei jeder Gabe übergab er sich. Die Krämpfe wurden immer mehr, auch eine Lungenentzündung kam dazu. Auch als sich später mit anderen Eltern herausstellte ist es üblich, nach AKH-Aufenthalten, dass Kinder Lungenentzündungen bekommen. Marios Zustand verschlechterte sich dramatisch und musste in die Intensivstation.
Wenn wir uns an diese Zeit zurückerinnern so denken wir an die Kinder die damals es nicht geschafft haben und auf uns herab blicken. Jeden Tag haben wir für unser Kind gebetet.
Und Dank unserer starken Familien, Eltern, Tanten und Bekannten bekamen wir Stärkung und konnten auch diese an Mario weiterleiten. Er schaffte es und am 1.04.94 wurden wir mit folgenden, Elterngespräch in Beisein einer Schwester und Hr.Dr.G.Bernert entlassen. Zitat aus der Krankengeschichte: Bei neuerlichen Verschlechterungen des Patienten und auf Grunde der bereits eingetretenen ZNS-Schäden und fehlenden Therapiemöglichkeiten (eindeutig keine Diagnose) sollen beim nächsten Mal auf intensivmedizinische Maßnahmen abgesehen werden die Eltern sind damit einverstanden. Dr.G.Bernert Damals haben wir noch an die Götter in weiß geglaubt und nahmen es so hin wie viele es heute noch tun und alles glauben was der Arzt sagt und macht. Für uns war es damals ein Schock und wir hatten noch immer ein positives Gefühl- er kommt durch und bleibt uns. Da Mario doch bis zum 13 Lebensmonat ein gesundes Kind war.
Damals haben uns sehr viele Menschen geholfen, ich möchte Sie alle hier nicht aufzählen und mich im Namen von Mario nochmals bedanken, sonst würde ich eine ganze Seite füllen.
 Da uns die Schulmedizin nicht weiter helfen konnte machten wir viele Alternativen (Geistheiler, Homöopathie, usw.) Auf der Suche nach den Ursachen von Marios Krankheit kamen wir durch eine genaue Anamnese zu einem Punkt und behaupten, dass es bei Mario nach der Impfung zu seinem Zustandsbild gekommen ist. Dieses will natürlich keiner unserer Mediziner hören, da impfen angeblich nicht schadet? Ich und meine Gattin waren auch wie jeder der Meinung das Impfen etwas Gutes ist. Vom Impfenden Arzt gibt es so gut wie keine Aufklärung über Nebenwirkungen wie Impfstoffzusätze nicht einmal den Beipackzettel sehen wir Eltern! Manche wissen gar nicht wie viele Impfungen in einer Spritze es waren oder gegen was geimpft wurde. Durch die große Impfwerbung werden die Leute einfach positiv beeinflusst, doch wenn man sich näher mit der Materie beschäftigt so kommt man auf so manche Missstände, die einfach verschwiegen bleiben, um die größten und konstantesten Einnahmequellen des Medizinbetriebes nicht zu schmälern. Nebenwirkungen wie Hautausschläge, Enzephalitis (Entzündung des Gehirns), Enzephalopathie (Schädigung des Gehirns, auch Thiomersal war in den Impfstoffen bis vor kurzem drin, Quecksilberverbindung) wurde in den Muskeln mit Formaldehyd und abgeschwächte tote oder lebende angebliche Viren in unsere Kleinkinder gespritzt! Auch wir glaubten und haben uns leider damals nicht informiert, weil es ja jeder macht !
 und glaubten impfen sei eine Sicherheit sein Kind vor Krankheiten zu schützen! Es gibt keine Schäden vom und durchs impfen, behaupten die Ärzte! Natürlich, wenn keine Impfschäden anerkannt werden! Auch das Medium Internet war damals leider nicht so verbreitet um jeden ohne "Zensur" Informationen weiterzugeben ohne Einfluss von Geldgebern zu untersagen oder zu unterdrücken! Wir werden den Kampf um Anerkennung des Impfschadens solange, wir als Elternteil Leben fortführen und uns das Ziel setzten andere die es wollen über das Thema Impfen Informationen zu geben die sie nie von einem Arzt hören werden!!
 Mario sitzt heute im Rollstuhl kann nicht mehr greifen und gehen seine ganze Motorik ist weg. Mario versucht sich mit Lauten auszudrücken, dies gelingt ihm von mal zu mal besser. Da er alles versteht, ist er sehr aufmerksam und neugierig. Durch sein wunderbares Lachen begeistert er seine ganze Umgebung. In der Schule macht Mario sehr gute Fortschritte und wird von seiner Lehrerin und Zusatzbetreuung sehr geliebt. Wir haben mit Mario ein besonderes Kind, dass uns sehr viel Liebe und Freude gibt!
 Wir möchten uns nochmals an all die vielen netten Menschen bedanken die uns bislang weitergeholfen haben! Unser Schicksal zu meistern. Wir sehen uns als Eltern verpflichtet anderen Eltern zu helfen und Informationen zu geben um sich selbst ein Bild über Impfungen zu machen. Wir waren genauso wie Ihr jetzt im guten "Glauben" Impfen nützt Impfen schützt.

Martina und Manfred
manfred.pinsker@gmx.at

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