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Kimberly
KIMBERLY

"Man sieht nur mit dem Herzen gut; Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

(Saint-Exupéry)

Am 25. Oktober 1994 kam unsere Tochter Kimberly, liebevoll „Kimi“ genannt, nach einer komplett unkomplizierten Schwangerschaft 3 Wochen zu früh zur Welt. Um 2:55 Uhr war Kimi nach nur 5 Stunden auf der Welt. Wir waren überglücklich, dass es ein Mädchen war, 48 cm groß und 2,50 kg schwer. In diesem Moment wussten wir noch nicht, dass sich unser Leben von einer Minute zur anderen ändern würde. Im Kreissaal kam Hektik auf, als Kimi abgenabelt war. Erst nach längerem Warten erfuhren wir, dass Kimi Schwierigkeiten beim Atmen hat, und auch sonst „Auffälligkeiten“ aufweist. Beim „Abhorchen“ wurde festgestellt, dass Kimi`s Herz auf der rechten Seite liegt (Kimi hatte ihr Herz am rechten Fleck, dass wurde mir von Tag zu Tag klarer). Kim wurde nach ein paar Stunden in ein anderes Krankenhaus auf die Intensivstation gebracht. Dort wurde ein Test nach dem Anderen gemacht, weil sich die Ärzte erhofften, dass sie so Klarheit über Kimi erhalten. Die ersten zwei Tage waren sehr schwierig für die ganze Familie, nur wir als Eltern durften auf die Intensivstation. Obwohl noch keine Ergebnisse vorlagen, glaubte jeder Arzt und zum Teil auch die Krankenschwestern sie müssten uns ihre Meinung über Kimi sagen. Nach der Verlegung auf die Säuglingsstation durften auch unsere beiden Söhne zu Kimi. Jedoch war die Enttäuschung groß, denn nur durch die Glasscheibe wurde es erlaubt. Nach 2 Wochen im Krankenhaus und leider noch immer keiner eindeutigen Diagnose fuhr ich mit Kimi nach Hause. Mit dem Abschiedssatz eines Arztes: "Auf eigene Verantwortung kann ich sie mitnehmen, denn sterben kann sie zu Hause auch". So weh es getan hat mit diesen Worten zu gehen, umso schöner und herzlicher war der Empfang zu Hause – endlich die ganze Familie zusammen. All die Anstrengungen, Diagnosen und Prognosen waren vergessen.
Nach und nach kamen Befunde und somit auch schon wieder Diagnosen und Prognosen. Medizinisch stand fest: Kimi hatte eine Trisomie 1 zu 21% Abnormität. Das Herzecho ergab, dass das Herz zwar rechts liegt aber nicht gedreht war, die linke Niere fehlt, der mittlere Treventikel ist vergrößert, der Kopf größer als „normal“, die beiden Zeigefinger hatten eine Fehlstellung, die Ohren sind kleiner und auch etwas weiter unten. Allerdings die 4 Fingerfurche (wie sie die meisten behinderten Kinder haben) hatte Kim nicht, der Muskeltonus war niedrig und es wurde sowohl eine geistige als auch eine körperliche Behinderung vermutet. Da es aber kein vergleichbares Kind bis jetzt gab, konnte uns keiner etwas sagen oder weiterhelfen. Als Laien konnten wir nichts mit all diesen Infos anfangen. Wir wurden auch darüber informiert, dass uns niemand sagen kann, wie lange Kimi leben würde. Ich setzte mich nie mit dem Gedanken, dass Kimi zeitig sterben würde, sondern genoss jede Minute, wenn wir nur alle zusammen waren. Es folgten in den nächsten Monaten viele Krankenhausaufenthalte, da Kimi einmal aufhörte zu atmen und auch eine Lungenentzündung folgte. Bei jedem Aufenthalt wurde Kimi als „Forschungsobjekt“ angesehen. Das tat sehr weh. Ich war sobald es mir erlaubt wurde bei Kimi. Ich lernte aber auch sehr nette Ärzte kennen, die verstanden, dass wir um Kimi kämpfen und es für uns nicht wichtig ist, dass Kimi behindert ist. Die Entwicklung von Kimi ging sehr langsam, nach jedem Infekt fingen wir von vorne wieder an: Kopfheben, auf die Arme stützen, umdrehen von einer Seite auf die andere. Dennoch bei jedem kleinen Fortschritt, auch, wenn er noch so klein war, ging für mich mitten in der Nacht die Sonne auf.
Wir hatten für Kimi eine kleine Intensivmedizinstation zu Hause eingerichtet. Dies ermöglichte uns nach Absprache mit dem behandelten Arzt, dass Kimi nicht immer gleich ins Spital musste. Kimis Förderung bestand aus: Frühförderung, Laserakupunktur, Babyschwimmen, Muskeltraining und physikalische Übungen. Ich habe von Eltern, die selbst ein besonderes Kind haben, sehr viel Informationen bekommen. Von Ärzte oder vom Krankenhaus bekam ich nie so viele Infos. Mit ca. 6 Monaten bekam Kimi Anfälle – sie wurde auf Medikamente eingestellt, doch das Ergebnis, dass man sich erhofft hatte, wurde nicht erreicht. Sie wurde immer „apathischer“ und ihre Entwicklungsfortschritte gingen immer mehr zurück. So entschloss ich mich eine anderen Spezialistin aufzusuchen und so wurde Kimi von den Medikamenten entgiftet. Sie krampfte ab diesem Zeitpunkt nur noch einmal während der Entgiftungszeit, dann nicht mehr. So fiel ein Teil der Angst um sie weg. Ab diesen Zeitpunkt machte Kimi wieder mehr Entwicklungsfortschritte und auch schneller. Obwohl Kim laut mancher Ärzten eigentlich nichts bzw. fast nichts erlernen hätte dürfte, lernte sie mit 9 Monaten zu sitzen, fuhr in ihrem Laufwagerl herum und räumte mir genauso die Laden aus, wie ein gesundes Kind. Es war schön ihr zuzusehen. Am liebsten war sie im Wasser. Im Sommer 1996 fuhr die ganze Familie 5 Wochen nach Italien, in dieser Zeit hatte sie weder einen Infekt noch brauchte sie Sauerstoff. Sie fühlte sich im Wasser wie ein Fisch.

Kimi konnte sehr herzhaft lachen, sie war ein glückliches Kind. Anderseits wusste sie genauso, wenn sie etwas nicht wollte und schüttelte dann den Kopf, egal ob es beim Essen war oder beim monatlichen Nadelsetzen (Immunglobuline). Mit 2 Jahren konnte sie "Mama" und "nein" sagen und so kam sie ganz gut durch. Ihre Brüder waren sehr führsorglich und liebevoll zu ihr. Sie verbrachten jede freie Minute mit ihr. Sie waren sehr stolz auf Kimi und, dass ich ihnen uneingeschränktes Vertrauen entgegengebracht habe. Kimi wurde wie ein gesundes Kind erzogen und behandelt. Auch sie musste ihre Grenzen kennen und diese mussten ihr auch gezeigt werden. Eines hat sich auf jeden Fall auch in unserem Leben geändert und zwar die Prioritäten. Das Materielle war nicht wichtig, sondern nur die gemeinsame Zeit miteinander.

Im April 1997 schlief Kimberly ganz unerwartet in meinen Armen ein. Unsere Söhne hatten auch noch Zeit in dieser Nacht sich von Kimi zu verabschieden. Es tat so weh zu sehen, wie schwer es für unsere Buben war, Kimi im Krankenhaus zurück zu lassen. Jeder der beiden Buben verarbeiteten den Tod von Kimi auf seine eigene Art, dennoch war die psychologische Betreuung sehr wichtig für sie.

Der betreuende Arzt von Kimi sagte einmal zwei Dinge zu mir:
1. Kimi hat sich mich als Mama ausgesucht, genau so wie meine anderen Kinder
2. Man bekommt fast nie eine Antwort auf eine Frage mit W!

Ich bin sehr stolz und froh, dass ich Kimi 2 1/2 Jahre durchs Leben begleiten durfte. Wir haben alle sehr viel von ihr gelernt.
Es ist immer der beste Weg, auch, wenn es weh tut, mit Kindern ehrlich zu sein. Sie wird immer in unserem Herzen sein.
Nach Kimi bekamen wir noch 2 Töchter. Jedes Mal, wenn einer unserer Kinder gefragt werden, wie viel Geschwister sie haben, sagen sie 4.

"Als Gott die Englein zählte
und ihm noch eines fehlte,
sah er mich und wählte."

www.handicapkids.at ist das Dankeschön an Kimi, so durfte ich auch die Welt mit einem behinderten Kind kennen lernen.

Ein behindertes Kind ist nicht der Anfang vom Ende, sondern eine familiäre Bereicherung!

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